De pil mag te duur zijn, maar ik ben nu zover dat ik harde eisen ga stellen.
Aan de apotheek. De huisarts. De geriater. De verzekering. De wereld.
Te beginnen bij de geriater. Hij heeft het medicijn voorgeschreven. Daarbij zit hij in het DOC-team, een team dat mensen met dementie EN hun mantelzorger ondersteunt.

Tot dit moment keek de geriater of het ook goed voor mij was. Toen ik bijvoorbeeld door mijn rug gegaan was en mijn moeder niet meer kon tillen, kregen we dankzij zijn interventie een hogere indicatie  en konden we meer hulp inkopen.
Hij vond verantwoording van 24 uur per etmaal en aanwezigheid van 16 uur per etmaal 7 dagen in de week, 52 weken per jaar belastend genoeg.
Hij is niet zo’n kantoormannetje, hij komt geregeld in ‘het veld’, op de fiets, hoed op. Zo vaak dat zelfs mijn moeder hem herkent. Behalve de keer dat de Exelon vervangen was door rivastigmine. Toen kreeg hij geen sjoege, maar dat is normaal bij voortschrijdende Parkinson. Hij heeft haar achteruitgang geconstateerd, maar het komt niet van de rivastigmine.
Ik zie wat ik wil zien…

Nu heb ik onderzoek gepleegd. Daar kom ik niet mee. Dat is makkelijk onderuit gehaald. Het heeft mijn wil gestaald.
Ik sta zo vast als een brug over een woest kolkende rivier.
De geriater moet gebeld worden via zijn brug, de geriatrisch verpleegkundige. Wij kunnen het heel goed vinden met elkaar. Zij komt al jaren om de zoveel weken horen hoe het is. Ik heb er eigenijk nooit bij stilgestaan dat ze misschien tegelijk een controlerende functie heeft. Of ik het wel goed doe???

Aangevuurd door zijn verpleegkundige komt de geriater ons spoorslags opzoeken. Op zijn fietsje. Wij wonen om de hoek van de medische wereld, dus dat kan in de koffiepauze. Laat hij nou toevallig op het moment komen dat Man geen school heeft. Man staat vierkant in het kwadraat achter mij uit liefde en inmiddels ook achter de Exelon, overtuigd door de documentaire.

Daar zitten we dan in onze huiskamer. Als ijzeren tangen die de geriater niet vrij laten alvorens hij de Exelon heeft voorgeschreven. Dat weet onze geriater niet.
Hij kijkt met de blik van de man die het weet en al heel wat geweeklaag heeft aangehoord naar mij en probeert de dochter van zijn patient te overtuigen van haar onterechte klacht, hoop.
‘In beide medicijnen zit echt precies hetzelfde.’
Hij zegt het staalhard, zonder blikken of blozen, zonder een traan te laten. Ik krijg het gevoel dat hij het meent.
Op zulke momenten schieten er van de onderkoelde zenuwen zinnen uit mijn mond die ik niet bedenk.
‘Als het hetzelfde is, kan ze dus net zo goed Exelon krijgen.’

Wenkbrauwen stijgen. Mond gaat open.
‘Dat is veel duurder.’
De aap is uit de mouw. Het heikele punt. Dat waar liever over gezwegen wordt. De duimschroeven worden aangedraaid.
‘Wat is het verschil?’
Hij bladert in zijn I-phone, een prima schild.
‘De Rivastigmine kost 5 euro per week en de Exelon het zesvoudige. Dat wordt niet vergoed door de verzekering. Dat zou betekenen dat u dat zelf moet bij betalen. Elke week.’
‘Dan doen wij dat.’
Man knikt glimlachend of hij het bedrag waar het om draait niet gehoord heeft.

Onze geriater waarschuwt voor teleurstelling. Met Parkinson en Lewy Body…
Hij kijkt naar het verbeten gezichtje voor hem en pakt dan ineens resoluut zijn mobiel. Hij belt de apotheek. Waar ik altijd uren moet wachten voor er opgenomen wordt, is hij er met zijn alarmnummer gelijk door. De apotheek zelf komt aangerend.
Onze geriater ziet er nu weer uit zoals altijd wanneer hij van zijn fietsje afstapt en zwaait naar mijn moeder. Hij is blij van zin.
‘Voor de duur van zes weken krijgen jullie Exelon op proef. Daarna gaan we evalueren.’
Krijgen?

Enkele dagen later, de tiende dag, zit mijn moeder in haar atelier en kijkt naar buiten. Plotseling wendt ze haar blik af van het groen en kijkt naar haar linker pols.
‘Waar is mijn horloge gebleven? Ik ben de tijd kwijt.’
Dat is het geniale van mijn moeder.
Waar ik dagen moet bloggen om alles helder te krijgen, zegt zij het in vijf woorden, ‘ik ben de tijd kwijt’.
De tijd dat ze die achterlijke Rivastigmine moest slikken.

Dinsdag 2 juli is de geriatrisch verpleegkundige voor de evaluatie. Om met eigen ogen te zien.
Natuurlijk heb ik haar allang enthousiast gemaild over de tijd die mijn moeder kwijt was en dat een nieuwe hulp het logboek zocht en dat mijn moeder toen zei ‘je bedoelt het leugenboek?’ en nog meer sterke staaltjes ter illustratie van de Exelon.
Ik kan haar nog meer vertellen.
Er gaat niets boven eigen waarneming. Ze heeft mijn moeder gezien toen ze aan de Rivastigmine was, toen ze als een dweil over de stoelleuning hing, ogen dicht, mond dicht.

Hoe zal ze nu zijn? Dat heb je niet in de hand. De ene dag is mijn moeder beter dan de ander.
Het geluk is dat ik de reden van haar komst totaal kwijt ben op het moment dat de zon schijnt. Dinsdag. In mijn enthousiasme dat het eindelijk zomer is, dirigeer ik onze geriatrisch verpleegkundige naar buiten. En wat wil het geval. Andere Anne is vandaag de hulp van mijn moeder en laat zij nou hetzelfde idee hebben. Ook zij is de hele reden van het bezoek vergeten, ziet de zomer en dirigeert Aal naar buiten. Zeer ongebruikelijk, want normaal komt zij eerst bij mij horen hoe het gaat en dan bij Aal zien hoe het gaat.
Nu zitten we zomaar met ons allen buiten rond de vuurschaal. Het toeval kan niet op. Man moet naar een vergadering, maar die wordt afgezegd. Hij loopt met zijn ziel onder de arm en ziet ons gezellig rond de vuurschaal. Hij heeft geen idee van de reden van bezoek, want daar bemoeit hij zich nooit mee. Vuurman als hij is, pakt hij houtjes en gaat in de hitte van de zon het vuur er ook nog bij aan steken.
Nou, dat werkt.

Aal is stiekem verliefd op Man en wil met hem trouwen. Zodra Man naderbij komt, is ze klaarwakker, ogen wijd open, straalt naar Man en kijkt aandachtig hoe hij het vuur maakt. Man is een man van haar hart. Ze wijst naar Man, wijst naar het vuur, glimlacht naar Man en naar iedereen in de kring. Ze ziet er heel gelukkig uit. Misschien herinnert ze zich hoe wij vroeger rond het kampvuur zaten. Je weet jet niet. Ze verschuift haar hoed, drinkt zonder morsen vlot een beker koffie die Andere Anne haar aanreikt, eet er gezellig een koekje bij, slikt vlot door, lacht en kijkt zielsgelukkig.
Andere Anne krijgt vuur in haar donder en geeft Aal de juiste cue. Daar staat Aal op uit haar rolstoel en loopt samen met Anne de tuin uit en haar atelier in.

De verpleegkundige die altijd al twee handen op mijn buik is, is verbijsterd.
‘Wat een verschil met de vorige keren! En wat verschrikkelijk dat er zo’n enorm verschil is tussen de Exelon en de Rivastigmine. Ik ga dit uitgebreid doornemen met de geriater…’

Ik krijg zojuist mail van  de geriater, dat hij een medische noodzaak voor Exelon gaat voorschrijven.
Ik laat een traantje. Ik voel me gezegend. Ik dank Alles en iedereen…

Het bericht Medicijnenmaffia – 3 verscheen eerst op Anne Vellinga.

Op een avond schreeuwt Man door het huis dat ik moet komen.  Ik vrees een gebroken been of tia, maar hij zit prinsheerlijk voor de tv te kijken naar een documentaire over de medicijnmaffia. Het is zoals we dachten. Alles draait om geld. Iedereen die medicijnen voorschrijft, uitdeelt of vergoedt zit in het medicijnweb verstrikt. De merken jagen de kostprijs op. Redding wordt gezocht bij de goedkopere merkloze medicijnen. Men verschuilt zich achter de patient. Die komt zonder medicatie als apothekers en verzekeringen failliet gaan. Iedereen zou gebaat zijn bij het goedkope medicijn. Behalve de fabrikant van het merkmiddel.
Ik steek graag stokken in wielen van machtsfiguren die over onze rug rijk worden.
Niets zo gevaarlijk als monopolisten.
Maar toch ben ik voor de Exelon.

De programmamakers doen onderzoek naar de inhoud van medicijnen met en zonder merk.

Wij hadden op de bijsluiters al wel ontdekt dat rivastibmine net wat minder werkzame stof bevat dan Exelon. Dit is standaard het geval bij merkloze medicijnen. Toch is dat niet de essentie van het verschil in werkzaamheid.
Het verschil zit hem in de hulpstoffen. Deze zorgen ervoor dat het middel wordt opgenomen in het lichaam. In de merkloze medicijnen worden goedkopere hulpstoffen gebruikt. Wat ertoe kan leiden dat het minder werkzaam is.

Ik kook van verontwaardiging. Dit hoort de apotheek te weten. En de geriater zeker.
Beiden hadden glashard in mijn gezicht gezegd dat de pillen precies hetzelfde waren.
Ik vertrouw hen even niet meer en zin op een methode om er zelf achter te komen of de apathie van mijn moeder samenhangt met de vervanger van de Exelon. Ik wil het onderzoeken buiten de medicijnmaffia, de apotheek, de geriater en de hele rimram om.

Dankzij mijn ingeboren tegendraadsheid en gemakzucht heb ik bij de invoering van de bagster het restje Exelon niet teruggegeven aan de apotheek. Die hergebruiken geen medicijnen en vernietigen het, en dat vind ik zonde. Ik ben van de kringloop.
Ik race de trap af naar mijn moeders slaapkamer waar zij ligt te ronken en niet reageert op lamp of mij met mijn gerommel. Ik haal het mandje oude medicijnen van de kleerkast en ja, daar is het doosje Exelon. Er zit nog genoeg in voor een week of twee. Voor een echte proef zijn 30 dagen nodig, maar meer hebben we niet.

De volgende ochtend is mijn naamgenote de aangewezen hulp van Aal en zij is nog driester dan ik. Ze knipt gelijk de rivastigmine uit de bagster en vervangt ze stuk voor stuk door Exelon. Nu doen alle hulpen vanzelf mee.
Mijn moeder heeft tien heel verschillende dames als assistent, elk met eigen aard en kwaliteit, visie en vakvrouwschap, maar de keren dat we tegen de artsen in iets verzinnen ten gunste van mijn moeder, doen ze allemaal van harte mee.

Binnen een paar dagen krijgt mijn moeder heldere momenten, d.w.z. ze doet haar ogen open en kijkt mij of haar hulp aan. Ze glimlacht. Slikt haar eten door. Hoeft geen bijvoeding meer uit een flesje, maar gewoon warm eten en vers fruit. Er komt weer geluid uit haar, een onverstaanbaar gebrabbel, maar ze doet haar best. Heeft weer zin.
Het kost soms wel enige moeite een assistente te doordringen van de positieve verandering, maar dan zien ze het zelf. Jawel, Aal, mijn moeder, strekt haar hand naar de vaas, de bak met fruit en mompelt, al die kleinigheden die je ontgaan als je er niet met arendsogen op let.

Ik sta niet alleen, er staan tien stoere wijven achter me. Genoeg om mijn wil kracht bij te zetten.

We zijn nog niet bij de kern, de weg gaat verder….wordt vervolgd…

En hier voor de late lezer alvast een schilderij dat Barbara Jansma vandaag geschilderd heeft van dit blog.

Het bericht Medicijnenmaffia – 2 verscheen eerst op Anne Vellinga.

Het schrikbeeld van de mensheid. Waar leef je nog voor. Wordt het geen tijd voor een enkeltje in dat mythische bootje over de Styx naar de overkant? O nee, daar moet je met je volle verstand voor kiezen en of een Parkinsonpatient dat heeft zal wel niet, want communiceren kunnen ze niet. Dus laat lekker hangen in de rolstoel tot de dood ze komt halen, meestal in de gedaante van longontsteking. O nee, dan moeten ze aan de beademingsapparatuur, want leven moet gerekt zolang het er is.

Gelukkig is er geen pot zo scheef of er past een deksel op. Enkele jaren geleden kreeg mijn moeder na eindeloos gejank van mij een geriater op bezoek. Een schat van een jonge vent met een hoed op het hoofd en ook nog op de fiets. Hij had ons hart gewonnen voor hij binnen was. Hij kwam, zag en wist. Na uitvoerig onderzoek concludeerde hij dat ze Lewy Body had, een aan Parkinson gerelateerde vorm van dementie.
In gewone taal: haar hersenen krijgen de boodschappen niet door. In de hersenen van ons allemaal zit een boodschappenjongen (neurotransmitter), Acetylcholine genaamd. Bij Parkinson en Alzheimer wordt deze boodschappenjongen gedwarsboomd door het duo A&B, ofwel de enzymen Acetylcholinesterase en Butyrylcholinesterase. Samen zijn ze sterker dan de boodschapper en vreten hem op. Ja, ons lichaam is een strijdtoneel, vandaar dat we af en toe sjaggie, depri, bekaf of ostentatief zijn. Of zombie. Want zonder boodschapper zit je erbij als een zombie.

Gelukkig was onze kersverse geriater op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het hellend vlak van de ouderdom en haar gevolgen. Hij schreef mijn moeder Exelon voor, een sterke jongen die de vijandelijke troepen de weg blokkeert, waardoor de boodschapper weer aan het werk kan. Zij het met mankementen, hij gaat aan de gang. Zoals een kat met drie poten na verloop van tijd weer lopen kan, al is het hinken, zo kan de boodschappenjongen de boodschappen weer rondbrengen. Wat minder, wat trager, maar hij doet het weer! Bij 10-15% van de patiënten heeft dit middel effect.
Mijn moeder hoort tot die 10 -15%.

Sneller dan verwacht krabbelde de boodschapper overeind en kreeg mijn moeder haar interesse terug. Ze hoorde betekenisvolle geluiden, deed haar ogen ervoor open, keek om zich heen, deed haar mond open voor hapjes die de moeite waard waren, wees naar poezen, vogels en bloemen, zong liedjes, sprak honderduit in jabbertalk, pakte dingen van tafel, krabbelde enveloppen vol, reageerde op aandacht en liefde met grote glimlachen en kussen. De wereld drong weer tot haar door en ze wist weer hoe ze, met haar hulpen, kon staan en zelfs lopen. Tot ons aller verbazing kwamen uit het schijnbare niets weer humoristische en flitsende opmerkingen, zo kenmerkend voor haar.

Totdat…

De bagster kwam, een wekelijkse medicijnrol. Mijn moeder kreeg aanvankelijk doosjes medicijnen die wij zelf moesten uitzetten over de dag en de week en de maand en telkens moesten bijbestellen. De apotheek adviseerde een bagster. Minder werk voor ons.
In de medicijnrol zat iets anders dan de vertrouwde Exelon.

Bellen met de apotheek.
‘Maakt u zich geen zorgen mevrouw, het is hetzelfde werkzame middel, rivastigmine, en heet voortaan ook zo.’
Dit middel is goedkoper dan het merkmedicijn en er was net een wet in werking getreden dat het goedkoopste middel voorgeschreven moest worden. Meer vergoeden de ziekenfondsen niet meer. Maar de werking is precies hetzelfde. Aldus de apotheek.
Binnen een week vielen mijn moeders ogen dicht, zei ze niets meer, deed haar mond niet open, hing scheef in de stoel als een dweil.

Ik gaf de pil de schuld en belde de assistente van de geriater met wie ik een vertrouwensband heb om mijn nood te klagen en Exelon te vragen.  Zij zou overleggen met de geriater.
Het antwoord was glashard. Volgens de geriater was de Rivastigmine precies hetzelfde als de Exelon.
Ter geruststelling kreeg ik te horen dat bij Parkinson en Lewy Body nu eenmaal terugval is en dat moet ik (als leek, als kind, als dochter) aanvaarden.
Het was uit met de Exelon.

Daar zat ik.
Met een moeder als zombie, een geneesmiddel dat ik niet vertrouwde, een apotheker en een geriater die in de ontkenning zaten.
Ik stond niet alleen.
De hulpen van mijn moeder hadden de verandering natuurlijk ook gemerkt. Sterker, ze ervoeren het aan den lijve, elke dag. Ze moesten haar nu zwaarder tillen en van communicatie was nauwelijks nog sprake. Het werk werd er zwaarder van, maar geen klacht kwam over hun lippen. Uit ervaring in de verpleeghuizen wisten zij dat het nu eenmaal zo gaat…
Ja.

Maar.

ik voel haar ziel
haar wezen
aanwezig

ik voel haar
als ze alleen ligt in haar bed
en ik naast haar zit op de postoel

haar hand in de mijne
voel ik haar
ze is er nog

achter een muur van mist
opgesloten in een bunker
op een eenzaam eiland

wordt vervolgd, want p.s. ik ben nu te moe om het vervolg te schrijven…… maar dat is er en dat lees je hopelijk morgen…..

Het bericht Medicijnenmaffia – 1 verscheen eerst op Anne Vellinga.