Vijf jaar geleden waren wij net drie dagen op welverdiende vakantie mag ik wel zeggen, bekaf allebei. Het was de eerste zomer in ons Duitse huisje. Onderweg had ik een irritant virus opgelopen dat mijn lichaam aan alle kanten uitkwam. Ik dreigde uit te drogen en moest naar Fichtelbirger beproefd recept zoute Bresel eten en liters water drinken, wat er onmiddellijk weer uitkwam. Ik zat de hele dag op het kleinste kamertje.
Mijn mobiel ging. De vriendin van mijn moeder die mij niet gauw belde.
‘Anne, ik moet met spoed naar het ziekenhuis en Aal kan niet alleen zijn. Kun je onmiddellijk komen?’

Halsoverkop gingen we terug, 750 kilometer.
Mijn moeder kwam bij ons logeren.
De operatie lukte. Drie dagen later was de patient overleden.
Klap op klap.

In zat ermee.
De crematie, leegruimen van het huis, de familie van de vriendin van mijn moeder. Moeilijk allemaal.
Ik kon ook niks. Nooit luiers verschoond, billen gewassen. Geen kind gekregen, had ik ineens een hele grote.
Hoe leg je je moeder recht in bed? Dat moest van haar Mensendieck juf.
Mijn moeders lichaam was toen al zo stijf als een plank en ik wou haar benen niet breken. Het bed uit was zo mogelijk nog lastiger. Dat ze niet over me heen viel. Ik kreeg haar voeten niet in de sokken, de benen niet in de broek. En dan dat douchen elke ochtend…
Ze wou de douche zelf bedienen en spoot mij dan ineens druipend nat. Ik lachte en huilde tegelijk.
Ze sloeg me ook. Recht in mijn gezicht. Keihard. Ze is altijd sterk geweest in haar handen.
Dat bedoelde ze niet zo…
Ik ben zo stom dat ik alles begrijp van haar.
Dat ze alles kwijt is. Haar vriendin, haar huis, haar lichaam, haar geest.
Ze was doodsbang in het begin.
Waar was ze?
Ze had verschrikkelijke hallucinaties. Onthoofde soldaten liepen langs haar raam, dode kinderen bengelden aan de boom en vluchtelingen lagen in de slootkant – en die achterlijke dochter die ze vaak van angst niet herkende, deed er niks aan. Dat mens zat maar te rukken aan haar voeten en zette haar naakt in een betegeld hok en spoot haar nat.

Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen haar in een verpleeghuis te stoppen. Eerst even wennen, even betijen. Zij. Ik.
Wat haar vriendin kon, moest mij toch ook lukken?
Mijn moeder was 80 en de vriendin 85.
Of deden ze de hele dag over het aantrekken van sokken? Of trokken ze die niet aan?
Aten ze wel?
Tot mijn ongenoegen werden wij vaak niet binnen gelaten, zelfs niet op mijn laatste verjaardag toen ik met taart voor de deur stond en inbrak met de sleutel die ik van mijn moeder had voor nood. Mijn moeder was zo blij dat ik er was, met taart, hongerig at ze hem op als een schrokkerige hond.
De vriendin lette er niet op of zag het niet met haar halfblinde ogen. Wat vreselijk was het.
‘Bezoek is ons echt te druk.’ zei de vriendin.
Ze werd nijdig dat ik over hulp begon. Wij boden aan dat ze samen bij ons konden komen wonen in de boerderij.
‘Oude bomen verplant je niet.’
Het was een moeilijke tijd.

Mijn moeder in huis was pas echt moeilijk.
Dit waren geen zorgen, die schuif je aan de kant, verdring je. Dit was real life.
Dat geschuifel van haar achter me aan. Ze kon nog lopen, maar dreigde overal over te struikelen. Dat jengelen. Weigeren. Boze. Hulpeloze. Machteloze. Van het allereerste begin.
Ze was ondervoed. Scheurtjes naast de mondhoeken, koortslip, ogen dichtgeplakt met snot en slijm.
Man naar school, vriendinnen ver weg en ik zat er maar mee.
Ik doekte mijn atelier aan huis op en verhuurde de tuinkamer.
Mijn leven was over en als mijn moeder haar middagdutje deed, vluchtte ik jankend het huis uit.

Als ik een bordje aardappelpuree voor haar neerzette, met worteltjes en zalm, ik die geen vis eet, greep zij met blote handen van de honger in haar eten en kokhalsde ik boven mijn eigen bord.
Ik begrijp dat ze geen bezoek wilden…
‘Wij hebben geen hulp nodig. Wij redden ons.’

In mijn onmacht en onkunde en verdriet om verlies van mezelf deed ik alles fout, tot ik het goed deed.
Onwillige voeten in sokken, zure haring in haar mond, wc en douche en zelfs de tanden eruit en erin, dat vond ik het allerergste.
Het psychische hield me op de been. Ik heb altijd gehouden van de ziel en wat zich daar afspeelt.
Wat zag zij wat ik niet zag.
Hoe kon ik haar bereiken.
Hoe kon ik haar geruststellen.
Hoe kon ik ons lijntje herstellen?
Haar angst wegkrijgen.
Ik hield verdomme van haar. En zij van mij.

Ik verveelde me dood.
Doe je ding!

Ik zette haar achter de ezel en begon zelf boeken te schrijven…
Over onmogelijke mogelijkheden. Over afscheid en rouw. Verwerking en pijn. Niet over haar en mij natuurlijk.
Kom in mijn armen, mijn hart en mijn ziel.
Dat is gelukt…
‘Jij kunt wel hoofdverpleegster worden.’
‘Jij weet de weg in mijn hoofd.’
‘Ik houd meer van jou dan jij van mij.’

De les was geleerd en prompt kregen we eindeijk PGB dankzij Mans eindeloos geduld met instanties.
Ze/ik kreeg 4 ochtenden per week hulp, en toen 6, en toen 7 en nu 7 dagen in de week 8 uur per dag.
En dat is genoeg.

Vijf jaar is ze bij ons. De zegen van mijn leven. Dat wordt weer taart vandaag. En de poes is ook nog jarig, Lukkie, tien jaar!

Het bericht Hoe mijn moeder in mijn huis kwam en bleef verscheen eerst op Anne Vellinga.

Dat doen we wel even anders in Nederland. De hoge heren willen koste wat kost voorkomen dat een euro in verkeerde handen komt. Daarbij kijken ze niet naar elkaar, laat de banken maar schuiven, de angst zit hem in geld dat gereserveerd is voor zorg. Daar zijn excessen geweest, dat nooit weer. Wie geld nodig heeft voor het inkopen van zorg, moet door een oerwoud aan instanties, betaald uit de zorgpot.

Ons heeft het drie jaar gekost voor we de juiste indicatie hadden voor mijn moeder. Elke keer weer dook er iets uit een krocht van de instanties wat uitgezocht moest worden. Mijn moeder had dit nooit zelf kunnen regelen, met haar ziekte van Parkinson is zij in een fase van steeds grotere afhankelijkheid.

Is er eenmaal een indicatie gesteld voor een PersoonsGebondenBudget (PGB: hulp aan lijf en leden, via het rijk) of WMO (hulp in huis en hulpmiddelen, via de gemeente) dan ben je er niet.
Na het oerwoud van de indicatie komt de mallemolen van het bedrag en als je daar uit bent, komt de ijzeren greep van de verantwoording die voortdurend afgelegd moet worden door hulpbehoevende, cq. mantelzorger; iedere cent moet geboekstaafd, een oersaaie, tijdrovende taak die elk half jaar terugkomt.
De controleurs controleren maar door, niet de thuissituatie, of het goed gaat met het oude schatje en de mantelzorger, ze controleren het geld. Elke euro die niet besteed is, moet teruggestort en gaat voortaan af van het maandelijks budget. De sigarenrokertjes van Michael Ende (lees er zijn kostelijke jeugdboek Momo en de tijdspaarders maar eens op na).

In Duitsland controleren ze niet. Langs korte weg kennen ze budget toe en vertrouwen dat het geld besteed wordt aan thuiswonen van het oudje.
Dat is even slikken.
Wordt er niet gecontroleerd?
Kun je daar zomaar geld krijgen?
Dan kunnen de mensen rare dingen met dat geld doen.
Zo wordt in Nederland gedacht. Dit wantrouwen komt ons duur te staan.
Hoe gaat dat dan in Duitsland? Liggen de oudjes daar dood in de vriezer, zoals ooit in Japan, waarvan lange tijd gedacht werd dat ze daar zo oud werden door vis en zeewier? Die stokoude Japanners bleken in de vriezer te liggen, opdat de kinderen het pensioen van papa konden blijven innen.

Even voor de duidelijkheid: pensioen is geen PGB.  Iemand met pensioen kan in een vriezer liggen zonder dat iemand het merkt. Iemand met PGB heeft medische zorg en een fysiotherapeut gaat geen bevroren lijk masseren. Van dit gegeven maakt Duitsland efficiënt gebruik.
De controle geschiedt impliciet door mensen die toch al naar de oudjes gaan: huisarts, wijkverpleegster, wondverpleegkundige, fysiotherapeut, mensendiecktherapeut, neuroloog, geriater, geriatrisch verpleegkundige, mensen met oog en verantwoording voor de mensen die zorg krijgen, mensen uit diens biotoop.

Wonen in een tehuis is veel duurder dan thuis wonen. Daar kwamen wij achter toen wij op vakantie wilden en mijn moeder twee weken in een verzorgingshuis wilden stallen. Daarvoor moesten we ons PGB omzetten in Zorg in Natura, die bleek bij dezelfde indicatie 3x zo hoog te zijn.
Moet je voorstellen, bij dezelfde zorgindicatie krijgt een tehuis 3x zoveel budget van de overheid als iemand die thuis blijft wonen. Dit komt door de overhead, dus alle kosten die erbij komen in een tehuis, het gebouw, vaste lasten, onderhoud, maar ook de directie, administratie, tuinman – verzin het maar.

Onze regering wil bezuinigen op de zorg. Hiertoe willen ze bevorderen dat de mensen thuis blijven wonen. Mooi streven, maar ze maken tegelijkertijd de toekenning van een persoonsgebonden budget ingewikkelder, verhogen de drempel en verlagen de budgetten.
Het gevolg laat zich raden: iemand die liever thuis blijft wonen, gaat noodgedwongen naar een tehuis, waar een steeds kleiner aantal verzorgers voor steeds lager loon steeds meer oudjes moet wassen, aankleden, verzorgen.

Ik mag graag gluren bij de buren.
Aanvankelijk konden wij niet geloven wat onze Duitse buren in het Fichtelgebirge zeiden. Daar is het normaal dat oma of opa bij de kinderen blijft wonen. Iedereen daar vindt het vanzelfsprekend dat mijn moeder bij ons woont. Zo doe je dat.
Hun mentaliteit in dezen is anders dan de Nederlandse omdat de Duitse overheid geen verantwoording vraagt van het PGB. Ze vinden alles best, zolang de oudjes het verzorgingshuis maar niet ingaan. Wat telt is de besparing op zorg en zolang de oudjes thuis wonen wordt er bespaard.
Wat maakt het ook eigenlijk uit als er een I phone van gekocht wordt. Dan houdt de mantelzorger contact met de wereld… Waarom zou je daar een dure controle op uitvoeren, vinden ze. Het wordt daar gewaardeerd dat iemand thuis blijft wonen. Hoe de familie dat regelt, is hun zorg en verantwoording.

Onze overheid is doodsbang dat we onze thuiswonende oudjes vastbinden op een stoel en in de schuur zetten, en dat de mantelzorgers dan lekker van dat geld naar Turkije gaan. Wat een wantrouwen, wat een onzin.

Zowel in Nederland als in Duitsland is een hulpbehoevend oudje gebed in een netwerk van medische zorg.
Een wijkverpleegster overziet toch de thuissituatie, ziet of het oudje schoon is, gewassen, gekleed, gevoed. De fysiotherapeut ziet of er blauwe plekken van huiselijk geweld zijn. Om maar iets te noemen. Dan wordt aan de bel getrokken, en niet zachtjes.
In Duitsland mag PGB besteed worden aan inkomen van een nicht die voor opa zorgt. In Nederland moet de mantelzorger uit liefde zorgen en doorlopend verantwoording afleggen.
Als het kasboek maar klopt. Dat is Nederland.

Het bericht Gluren bij de buren verscheen eerst op Anne Vellinga.

Sinds ik ‘U bent mijn moeder’ zag, denk ik aan mijn eigen moeder. Zij heeft Parkinson en woont bij mij in huis, 40 maanden nu. Drie jaar geleden kon ze nog aardig lopen en praten, min of meer zelfstandig naar toilet, zelf eten, aankleden. Ik vond het vermoeiend mijn dagen met haar door te brengen. Ik vond het saai. De traagheid, de herhaling, telkens maar weer een antiek liedje zingen, voorlezen uit haar eigen vakantiedagboek van vijftig jaar geleden. Zo boeiend als mijn moeder was in de bloei van haar leven, zo saai schreef ze. Om de drie zinnen was het ‘ik heb koffie gezet’, of ‘even een kopje koffie’. Na drie weken besefte ik dat haar vakanties anders van beleving waren geweest dan de mijne. Haar inbreng was koffiezetten, nee, haar rustmoment was de koffie. Zij vond het eng wat mijn vader ondernam, kamperen op de bonnefooi, bij vreemde mensen, Zwitserse boeren, Tsjechische boeren, Franse boeren, ver weg van god en vaderland. Toen begon ik te lachen elke keer als ik die koffie voorlas, tot mijn verbazing begon zij ook te lachen. ‘En nou een kopje koffie’ zei ze. Onze oude band van humor en begrip was hersteld. We begrepen elkaar weer. Maar ik was blij dat ze een middagdutje deed. En als ik snel naar de winkel fietste, stonden de tranen me soms in de ogen. Ik miste mezelf, maar dat wist ik niet.

Kees miste mij ook. Na zes weken regelde hij PGB. Vier ochtenden in de week konden we thuiszorg krijgen. Dat moest ik verkopen aan mijn moeder. Een vreemde vrouw die de hele ochtend bij haar kwam. Twee vreemde vrouwen, elk twee ochtenden. Mijn moeder vond het niet erg. Misschien was ze mij ook beu. Een van de twee dames bleek onze reddende engel te zijn. Ze had een klik met ons, vaart en humor, gezelligheid en creativiteit, en kracht. Met haar gouden krullen bleek ze ook nog aan bodybuilding te doen. Nooit is mijn moeder haar te zwaar. Nooit ben ik haar teveel. Ze is er nog steeds, ook nu er elf hulpen zijn die dagelijks zorg voor mijn moeder op zich nemen. Mijn rol is veranderd, mijn visie, ikzelf.

Ik heb ondervonden wat het is om 84 te worden met de ziekte van Parkinson 12 jaar in je lijf. Aanvankelijk begrepen Aal en ik elkaar als bij electro, dat spel waarbij je met een ijzeren pinnetje een plekje aanraakt, waarop een rood lampje gaat branden. Mijn moeder zei gekke zinnen die niemand weet, zoals ‘gulpen dicht’, ik wist de context. De bejaarde buurmannen die uit gemak de knoopjes van hun gulp niet meer dichtknoopten, en als de dokter kwam, zei de hulp dat zinnetje. Als ik dat uit de doeken deed, zei Aal opgelucht, ‘jij weet de weg in mijn hoofd’. Ik zei dat zij een wijze vrouw was.

Mijn moeder ziet dingen die ik niet zie. Aanvankelijk waren dat griezelige beelden. Kinderen die in de boom voor haar raam hingen, soldaten die zonder hoofd marcheerden langs haar raam, en op een nacht sneed zij uit een plastic schort een broekspijp voor een arme sloeber op haar stoep. Ze was nijdig dat ik niks voor al die stakkers deed. Ik liep met haar naar de sloot waar vluchtelingen in de kant crepeerden. Ze bleken  verdwenen toen wij aankwamen, zoals ook de soldaten, de gehangenen en alle oorlogstaferelen als sneeuw voor de zon verdwenen als wij er samen heen gingen.

‘Ze zijn weg’, zei ze dan. Tenslotte waren alle griezelbeelden weg.

Gaandeweg verzachtten de beelden. Haar moeder kwam langs, altijd in de deuropening, armen over elkaar, ‘dag wicht’. Haar man, mijn vader, kwam onder het eten, ‘hij vindt mijn eten niet lekker, hij wil nooit wat’, klaagde ze. ‘Dat komt omdat hij dood is,’ zei ik dan. En zij, ‘O ja, dan hoeft hij geen eten meer.’ Nuchter als een echte Grunninger betaamt. Het leukst vindt ze het bezoek van haar vader. Hij kijkt toe hoe ze schildert, want dat blijft ze doen.

We moeten de verf op haar kwast doen, de kwast in haar hand stoppen, de hand naar het doek bewegen, maar dan gaat die hand verder vanzelf. Ze wilde altijd abstract schilderen, maar vond daarin nooit de weg die ze wilde. Altijd bleef er herkenbaarheid. Een peer, een boon, een spruit. Nu werkt ze buiten de zichtbare werkelijkheid. Je kunt haar schilderijen omkeren en van alle kanten bekijken. Wat ze zei sinds ze de Rietveld Academie afsloot, ‘Je moet de dingen ook eens van een andere kant bekijken’, laat ze nu zien in haar kunstwerken.

Steeds meer lijn verdwijnt, steeds meer kleur verschijnt, een weerspiegeling van een proces in haar innerlijk. Lijnen vervagen, tijden vervloeien, mensen verenigen. Haar woordenschat nadert de kern, het oerwoord, de oerklank, vast en zeker iets met L.

‘Lief’ zijn de mensen die haar omringen.

‘Lekker’ zijn de hapjes en slokjes in haar mond.

‘Leuk’ is alles wat ze met ons doet.

En de Lach niet te vergeten, soms schaterend als zij net wakker wordt en ik haar de eerste pil geef.

Ze ziet kippen in het gras en engelen in het gordijn. Ze zakt door haar benen als we haar uit bed halen. Maar is dat erg? Is dat aftakeling? Of vinden wij dat erg door onze visie? Kijken we wel goed?

Aal kon alles schilderen. Als ik haar vroeg hoe ze dat voor elkaar kreeg, die precisie van een kanten kleedje, die uitgestrekte verte van de uiterwaarden, de gloed van de Braziliaanse bonen, dan zei ze ‘kwestie van goed kijken’.

En nu, in haar laatste levensfase laat ze het goud zien dat al die tijd onder het harnas van beschaving verborgen was.

Het bericht Thuiszorg verscheen eerst op Anne Vellinga.