Een onmogelijk woord, mantelzorger, alsof je voor een mantel zorgt, terwijl het je liefste is, je kind, je vader, je moeder. Alsof je zelf een mantel bent. Mantel vind ik toch al een onaantrekkelijk woord, net als blazer en colbert. Het enige waar mantel iets toevoegt, is bij schoorsteen, schoorsteenmantel heeft iets gezelligs.

Ondanks deze bezwaren ben ik volgens het CIZ (centrum indicatiezorg) mantelzorger. Wat inhoudt dat mijn moeder te weinig PGB (persoonsgebonden budget) krijgt om de kosten voor haar zorg te dekken, ik ben er immers? Hoewel zij in haar aanleunwoning in onze boerderij zelfstandig woont, wordt aangenomen dat ik per etmaal minstens negentien uur beschikbaar ben. Beschikbaar wil zeggen op twee meter afstand, want vijf minuten alleen kan desastreus zijn, zoals die keer dat ik mijn man een moment terzijde stond en zij binnen vijf minuten op de grond viel, met heupbreuk tot gevolg, wat decubitus tot gevolg had, wat verwarring tot gevolg had, en zo verder.

Alles is terug te voeren tot geld, geregel en bureaucratie, maar daar wil ik het nu niet over hebben. Het gaat over mijn leven, of algemener, het leven van ‘de mantelzorger’. Van het ene moment op het andere ben je het. Onbezoldigd, maar dat deert niet. Je neemt de handschoen op. In je hart wil je het. Je weet vooraf niet dat je abrupt in een ander leven gegooid wordt. Niets is nog wat het was. Je ruimte, je tijd, je energie en je relaties wankelen. Je eigen evenwicht is totaal verstoord. Het gaat nog maar over een onderwerp. Hoe moet ik voor haar zorgen, haar optillen, wassen, aankleden. Wat te doen als ze verstijft, voor dood ligt, wartaal spreekt, bang is, depressief, hallucinaties heeft.

Als je eigen rug een breuk heeft, je hoofd op knappen staat en je hart huilt, heeft in het gunstigste geval je man, Kees in mijn geval, bergen administratie en bureaucratie doorgeploeterd en komt er eindelijk hulp. Heerlijk. Alleen…
Plotseling is je huis niet meer je huis. De wanden en deuren die de huizen scheidt, verbindt ze ook. Je strijkplank, vriezer, wasmachine, droger, bezemkast, huis en tuin, niets is meer privé. Rondom is hulp. Tot je opluchting. Tot je verwarring. Zo gaat een jaar voorbij.

Dan is er grote vakantie. Op doktersadvies. Dankzij de professionele hulpen. Dankzij mijn vriendinnen. Het duurt tien dagen voor ik weer kan slapen. Dan zijn er nog 20 dagen om uit te rusten en bij te tanken. Ik wil niet terug. Niet naar vorig jaar. Zie op tegen de berg. We gaan terug. Natuurlijk.

Mijn huis is in de war van alle vreemde scepters. De poezen zijn blij dat we terug zijn. Dat geeft moed.
Dan ga ik naar mijn moeder.
,,Ben jij daar Anne? Ik heb je zo gemist.’’
Mijn hart schiet op zijn plek en klapt open, er stroomt iets onbeschrijfelijks in, mooier dan vrijheid en vakantie, transparanter dan lucht, feller dan vuur, zachter dan water.

Het bericht Mantelzorg verscheen eerst op Anne Vellinga.

Dat doen we wel even anders in Nederland. De hoge heren willen koste wat kost voorkomen dat een euro in verkeerde handen komt. Daarbij kijken ze niet naar elkaar, laat de banken maar schuiven, de angst zit hem in geld dat gereserveerd is voor zorg. Daar zijn excessen geweest, dat nooit weer. Wie geld nodig heeft voor het inkopen van zorg, moet door een oerwoud aan instanties, betaald uit de zorgpot.

Ons heeft het drie jaar gekost voor we de juiste indicatie hadden voor mijn moeder. Elke keer weer dook er iets uit een krocht van de instanties wat uitgezocht moest worden. Mijn moeder had dit nooit zelf kunnen regelen, met haar ziekte van Parkinson is zij in een fase van steeds grotere afhankelijkheid.

Is er eenmaal een indicatie gesteld voor een PersoonsGebondenBudget (PGB: hulp aan lijf en leden, via het rijk) of WMO (hulp in huis en hulpmiddelen, via de gemeente) dan ben je er niet.
Na het oerwoud van de indicatie komt de mallemolen van het bedrag en als je daar uit bent, komt de ijzeren greep van de verantwoording die voortdurend afgelegd moet worden door hulpbehoevende, cq. mantelzorger; iedere cent moet geboekstaafd, een oersaaie, tijdrovende taak die elk half jaar terugkomt.
De controleurs controleren maar door, niet de thuissituatie, of het goed gaat met het oude schatje en de mantelzorger, ze controleren het geld. Elke euro die niet besteed is, moet teruggestort en gaat voortaan af van het maandelijks budget. De sigarenrokertjes van Michael Ende (lees er zijn kostelijke jeugdboek Momo en de tijdspaarders maar eens op na).

In Duitsland controleren ze niet. Langs korte weg kennen ze budget toe en vertrouwen dat het geld besteed wordt aan thuiswonen van het oudje.
Dat is even slikken.
Wordt er niet gecontroleerd?
Kun je daar zomaar geld krijgen?
Dan kunnen de mensen rare dingen met dat geld doen.
Zo wordt in Nederland gedacht. Dit wantrouwen komt ons duur te staan.
Hoe gaat dat dan in Duitsland? Liggen de oudjes daar dood in de vriezer, zoals ooit in Japan, waarvan lange tijd gedacht werd dat ze daar zo oud werden door vis en zeewier? Die stokoude Japanners bleken in de vriezer te liggen, opdat de kinderen het pensioen van papa konden blijven innen.

Even voor de duidelijkheid: pensioen is geen PGB.  Iemand met pensioen kan in een vriezer liggen zonder dat iemand het merkt. Iemand met PGB heeft medische zorg en een fysiotherapeut gaat geen bevroren lijk masseren. Van dit gegeven maakt Duitsland efficiënt gebruik.
De controle geschiedt impliciet door mensen die toch al naar de oudjes gaan: huisarts, wijkverpleegster, wondverpleegkundige, fysiotherapeut, mensendiecktherapeut, neuroloog, geriater, geriatrisch verpleegkundige, mensen met oog en verantwoording voor de mensen die zorg krijgen, mensen uit diens biotoop.

Wonen in een tehuis is veel duurder dan thuis wonen. Daar kwamen wij achter toen wij op vakantie wilden en mijn moeder twee weken in een verzorgingshuis wilden stallen. Daarvoor moesten we ons PGB omzetten in Zorg in Natura, die bleek bij dezelfde indicatie 3x zo hoog te zijn.
Moet je voorstellen, bij dezelfde zorgindicatie krijgt een tehuis 3x zoveel budget van de overheid als iemand die thuis blijft wonen. Dit komt door de overhead, dus alle kosten die erbij komen in een tehuis, het gebouw, vaste lasten, onderhoud, maar ook de directie, administratie, tuinman – verzin het maar.

Onze regering wil bezuinigen op de zorg. Hiertoe willen ze bevorderen dat de mensen thuis blijven wonen. Mooi streven, maar ze maken tegelijkertijd de toekenning van een persoonsgebonden budget ingewikkelder, verhogen de drempel en verlagen de budgetten.
Het gevolg laat zich raden: iemand die liever thuis blijft wonen, gaat noodgedwongen naar een tehuis, waar een steeds kleiner aantal verzorgers voor steeds lager loon steeds meer oudjes moet wassen, aankleden, verzorgen.

Ik mag graag gluren bij de buren.
Aanvankelijk konden wij niet geloven wat onze Duitse buren in het Fichtelgebirge zeiden. Daar is het normaal dat oma of opa bij de kinderen blijft wonen. Iedereen daar vindt het vanzelfsprekend dat mijn moeder bij ons woont. Zo doe je dat.
Hun mentaliteit in dezen is anders dan de Nederlandse omdat de Duitse overheid geen verantwoording vraagt van het PGB. Ze vinden alles best, zolang de oudjes het verzorgingshuis maar niet ingaan. Wat telt is de besparing op zorg en zolang de oudjes thuis wonen wordt er bespaard.
Wat maakt het ook eigenlijk uit als er een I phone van gekocht wordt. Dan houdt de mantelzorger contact met de wereld… Waarom zou je daar een dure controle op uitvoeren, vinden ze. Het wordt daar gewaardeerd dat iemand thuis blijft wonen. Hoe de familie dat regelt, is hun zorg en verantwoording.

Onze overheid is doodsbang dat we onze thuiswonende oudjes vastbinden op een stoel en in de schuur zetten, en dat de mantelzorgers dan lekker van dat geld naar Turkije gaan. Wat een wantrouwen, wat een onzin.

Zowel in Nederland als in Duitsland is een hulpbehoevend oudje gebed in een netwerk van medische zorg.
Een wijkverpleegster overziet toch de thuissituatie, ziet of het oudje schoon is, gewassen, gekleed, gevoed. De fysiotherapeut ziet of er blauwe plekken van huiselijk geweld zijn. Om maar iets te noemen. Dan wordt aan de bel getrokken, en niet zachtjes.
In Duitsland mag PGB besteed worden aan inkomen van een nicht die voor opa zorgt. In Nederland moet de mantelzorger uit liefde zorgen en doorlopend verantwoording afleggen.
Als het kasboek maar klopt. Dat is Nederland.

Het bericht Gluren bij de buren verscheen eerst op Anne Vellinga.

In de vele uren wikken en wegen, overleg en discussie, zijn ze erachter gekomen dat wonen in een bejaardenhuis duurder is dan thuis wonen. Het scheelt hopen geld als het volk langer thuis blijft wonen en niet gelijk in een bejaardenhuis, of duurder in een verzorgingshuis of nog duurder in een verpleeghuis.

Wat dat niet kost, zo’n gebouw alleen al, de verwarming van dat gebouw, de directrice van het gebouw, de monteur van de verwarming als die kapot is in dat gebouw. Dan heb je al die hoog-laagbedden nog, de incontinentie matrassen, de rolstoelen waarmee al die oudjes van hot naar her moeten. O ja, vergeet dat handjevol verzorgenden niet. Alles bij elkaar is dat duur, te duur.
Wat is de oplossing? Het heeft wat denkwerk gekost, maar dan ben je eruit.

Het volk moet langer thuis blijven wonen, simpel is dat. Dat moet even geregeld worden. Het volk moet het namelijk gaan doen. Thuis blijven. Dus welke maatregelen zijn de aangewezen maatregelen om te regelen dat de mensen langer thuis blijven wonen?
Daar heeft de regering het volgende op bedacht: bezuinigen op alles wat het thuiswonen mogelijk maakt.
Dus: weg met de hulpmiddelen, de stokken, de rolstoelen en natuurlijk helemaal weg met de scootmobielen.

Wat denk je dat die kosten? Veel! Dat racen over de straat van die invaliden en ouden van dagen moet afgelopen zijn, ze blijven maar thuis. Je kunt ook zitten op een stoel voor het raam en kijken naar mensen die lopen.

Ook dat gezeur om een werkster moet afgelopen zijn, werksters zijn duur, en als je de hele dag voor het raam zit, wordt de boel niet vies. Daarbij, met die slechte ogen zien ze het niet eens. Weggegooid geld. Hoezo moet er iemand komen voor de was en de strijk? Wat moeten die mensen zich verkleden, houdt aan wat je aan hebt. Dan hoef je ook niet aangekleed te worden, of uitgekleed. Die mensen kosten geld en dat is er niet.

De WMO pot waaruit de gemeenten al die scootmobielen en andere hulpstukken betalen, kan dankzij deze slimme maatregel drastisch omlaag.
De AWBZ pot waaruit al die verzorgsters en werksters en verpleeghulpen betaald worden, kan ook drastisch omlaag.
Daarbij zorgen wij van de regering ervoor dat de aanvraag voor beide potjes zo ondoorzichtig wordt, dat de meeste mensen vanzelf niet beginnen aan te vragen en die paar die zo eigenwijs zijn dat ze met alle geweld geld uit de potjes willen, die moeten gecontroleerd worden.
Om te beginnen door een indicatie kantoor, dat ze niet te hulpbehoevend worden ingeschaald, dan het zorgkantoor, dat ze niet teveel geld krijgen voor het geïndiceerde, een lastig karwei, en dan het CAK, die zullen terdege moeten controleren wat ze zelf kunnen bijdragen. Al die controle managers moeten betaald worden en vergeet de controlerend geneesheer niet.
Kortom, we hebben overal aan gedacht en zo komen we er met zijn allen saampjes uit.

Het bericht AWBZ & WMO verscheen eerst op Anne Vellinga.

Alles is terug te voeren tot geld, geregel en bureaucratie, maar daar wil ik het nu niet over hebben. Het gaat over mijn leven, of algemener, het leven van ‘de mantelzorger’. Van het ene moment op het andere ben je het. Onbezoldigd, maar dat deert niet. Je neemt de handschoen op. In je hart wil je het. Je weet vooraf niet dat je abrupt in een ander leven gegooid wordt. Niets is nog wat het was. Je ruimte, je tijd, je energie en je relaties wankelen. Je eigen evenwicht is totaal verstoord. Het gaat nog maar over een onderwerp. Hoe moet ik voor haar zorgen, haar optillen, wassen, aankleden. Wat te doen als ze verstijft, voor dood ligt, wartaal spreekt, bang is, depressief, hallucinaties heeft. Als je eigen rug een breuk heeft, je hoofd op knappen staat en je hart huilt, heeft in het gunstigste geval je man, mijn Kees, bergen administratie en bureaucratie doorgeploeterd en komt er eindelijk hulp. Heerlijk. Alleen…
Plotseling is je huis niet meer je huis. De wanden en deuren die de huizen scheidt, verbindt ze ook. Je strijkplank, vriezer, wasmachine, droger, bezemkast, huis en tuin, niets is meer privé. Rondom is hulp. Tot je opluchting. Tot je verwarring. Zo gaat een jaar voorbij. Dan is er grote vakantie. Op doktersadvies. Dankzij de professionele hulpen. Dankzij mijn vriendinnen.
Het duurt tien dagen voor ik weer kan slapen. Dan zijn er nog 20 dagen om uit te rusten en bij te tanken. Ik wil niet terug. Niet naar vorig jaar. Zie op tegen de berg. We gaan terug. Natuurlijk. Mijn huis is in de war van alle vreemde scepters. De poezen zijn blij dat we terug zijn. Dat geeft moed. Dan ga ik naar mijn moeder.
,,Ben jij daar Anne? Ik heb je zo gemist.’’
Mijn hart schiet op zijn plek en klapt open, er stroomt iets onbeschrijfelijks in, mooier dan vrijheid en vakantie, transparanter dan lucht, feller dan vuur, zachter dan water.

Het bericht Mantelzorger verscheen eerst op Anne Vellinga.