Het is dat ik dat programma op tv zag van de medicijnmaffia. Anders had mijn moeder nog als een suffe dweil op haar stoel gehangen. Dat is gebruikelijk na 15 of 20 jaar Parkinson. Je hoort er een perkamenten pokerface bij te hebben, trillend maskerhoofd op bevende nek, droge mond, onverstaanbare wartaal als er al wat uit komt, hallucinaties voor ogen en poep in de broek, want incontinentie hoort er natuurlijk ook bij.
Het schrikbeeld van de mensheid. Waar leef je nog voor. Wordt het geen tijd voor een enkeltje in dat mythische bootje over de Styx naar de overkant? O nee, daar moet je met je volle verstand voor kiezen en of een Parkinsonpatient dat heeft zal wel niet, want communiceren kunnen ze niet. Dus laat lekker hangen in de rolstoel tot de dood ze komt halen, meestal in de gedaante van longontsteking. O nee, dan moeten ze aan de beademingsapparatuur, want leven moet gerekt zolang het er is.
Gelukkig is er geen pot zo scheef of er past een deksel op. Enkele jaren geleden kreeg mijn moeder na eindeloos gejank van mij een geriater op bezoek. Een schat van een jonge vent met een hoed op het hoofd en ook nog op de fiets. Hij had ons hart gewonnen voor hij binnen was. Hij kwam, zag en wist. Na uitvoerig onderzoek concludeerde hij dat ze Lewy Body had, een aan Parkinson gerelateerde vorm van dementie.
In gewone taal: haar hersenen krijgen de boodschappen niet door. In de hersenen van ons allemaal zit een boodschappenjongen (neurotransmitter), Acetylcholine genaamd. Bij Parkinson en Alzheimer wordt deze boodschappenjongen gedwarsboomd door het duo A&B, ofwel de enzymen Acetylcholinesterase en Butyrylcholinesterase. Samen zijn ze sterker dan de boodschapper en vreten hem op. Ja, ons lichaam is een strijdtoneel, vandaar dat we af en toe sjaggie, depri, bekaf of ostentatief zijn. Of zombie. Want zonder boodschapper zit je erbij als een zombie.
Gelukkig was onze kersverse geriater op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het hellend vlak van de ouderdom en haar gevolgen. Hij schreef mijn moeder Exelon voor, een sterke jongen die de vijandelijke troepen de weg blokkeert, waardoor de boodschapper weer aan het werk kan. Zij het met mankementen, hij gaat aan de gang. Zoals een kat met drie poten na verloop van tijd weer lopen kan, al is het hinken, zo kan de boodschappenjongen de boodschappen weer rondbrengen. Wat minder, wat trager, maar hij doet het weer! Bij 10-15% van de patiënten heeft dit middel effect.
Mijn moeder hoort tot die 10 -15%.
Sneller dan verwacht krabbelde de boodschapper overeind en kreeg mijn moeder haar interesse terug. Ze hoorde betekenisvolle geluiden, deed haar ogen ervoor open, keek om zich heen, deed haar mond open voor hapjes die de moeite waard waren, wees naar poezen, vogels en bloemen, zong liedjes, sprak honderduit in jabbertalk, pakte dingen van tafel, krabbelde enveloppen vol, reageerde op aandacht en liefde met grote glimlachen en kussen. De wereld drong weer tot haar door en ze wist weer hoe ze, met haar hulpen, kon staan en zelfs lopen. Tot ons aller verbazing kwamen uit het schijnbare niets weer humoristische en flitsende opmerkingen, zo kenmerkend voor haar.
Totdat…
De bagster kwam, een wekelijkse medicijnrol. Mijn moeder kreeg aanvankelijk doosjes medicijnen die wij zelf moesten uitzetten over de dag en de week en de maand en telkens moesten bijbestellen. De apotheek adviseerde een bagster. Minder werk voor ons.
In de medicijnrol zat iets anders dan de vertrouwde Exelon.
Bellen met de apotheek.
‘Maakt u zich geen zorgen mevrouw, het is hetzelfde werkzame middel, rivastigmine, en heet voortaan ook zo.’
Dit middel is goedkoper dan het merkmedicijn en er was net een wet in werking getreden dat het goedkoopste middel voorgeschreven moest worden. Meer vergoeden de ziekenfondsen niet meer. Maar de werking is precies hetzelfde. Aldus de apotheek.
Binnen een week vielen mijn moeders ogen dicht, zei ze niets meer, deed haar mond niet open, hing scheef in de stoel als een dweil.
Ik gaf de pil de schuld en belde de assistente van de geriater met wie ik een vertrouwensband heb om mijn nood te klagen en Exelon te vragen. Zij zou overleggen met de geriater.
Het antwoord was glashard. Volgens de geriater was de Rivastigmine precies hetzelfde als de Exelon.
Ter geruststelling kreeg ik te horen dat bij Parkinson en Lewy Body nu eenmaal terugval is en dat moet ik (als leek, als kind, als dochter) aanvaarden.
Het was uit met de Exelon.
Daar zat ik.
Met een moeder als zombie, een geneesmiddel dat ik niet vertrouwde, een apotheker en een geriater die in de ontkenning zaten.
Ik stond niet alleen.
De hulpen van mijn moeder hadden de verandering natuurlijk ook gemerkt. Sterker, ze ervoeren het aan den lijve, elke dag. Ze moesten haar nu zwaarder tillen en van communicatie was nauwelijks nog sprake. Het werk werd er zwaarder van, maar geen klacht kwam over hun lippen. Uit ervaring in de verpleeghuizen wisten zij dat het nu eenmaal zo gaat…
Ja.
Maar.
ik voel haar ziel
haar wezen
aanwezig
ik voel haar
als ze alleen ligt in haar bed
en ik naast haar zit op de postoel
haar hand in de mijne
voel ik haar
ze is er nog
achter een muur van mist
opgesloten in een bunker
op een eenzaam eiland
wordt vervolgd, want p.s. ik ben nu te moe om het vervolg te schrijven…… maar dat is er en dat lees je hopelijk morgen…..
33 reacties
Oef !
Als je gejokt had en gezegd dat je moeder misselijk werd van Rivastigmine, kreeg je bijna zeker het oude middel weer ! Nooit en te nimmer zeggen dat iets niet goed werkt, heb ik
gemerkt. Alles werkt geweldig, alleen we worden er misselijk van..dan weer terug naar het oude middeltje !
Vreselijk, mede omdat je nu niet zeker weet wat de reden is. !
BTW: ik had je al gemist, Anne !!
dat zijn gouden woorden Mieke – ik loop enigszins achter op de feiten en mezelf….. ik val iedere keer op rare momenten in katzwijm, zal dat koperdraadje zijn….
Lieve Anne,
Als jij intuitief voelt dat het nieuwe medicijn debet is aan de achteruitgang van je moeder,wees dan niet tevreden met deze uitleg , maar vraag aan die vriendelijke meneer, die jouw moeder dat middel gegeven heeft als t je belieft het oorspronkelijke middel terug.
de kans bestaat, dat ze toch weer een beetje terug komt, wanneer er niet al te veel schade is aangericht.
zelf heb ik met mijn moeder vergelijkbare ervaringen gehad en recentelijk op het einde van de zomer vorig jaar, heb ik zelf akelige ervaringen meegemaakt naar aanleiding van de verandering van mijn hartmedicijnen in de goedkopere vorm waar, naar hun zeggen , dezelfde ingrediënten in zouden zijn. Een paar dagen na het nemen van de medicijnen ben ik behoorlijk ziek geworden: moe, duizelig, depressief, hoge bloeddruk enz.
Achteraf bleek dit allemaal een gevolg van de goedkopere vorm van het medicijn.
Vanwege de afspraak tussen partijen, dat van elk medicijn waar een goedkopere versie van bestaat alleen nog maar de goedkopere versie gegeven mocht worden is de fabriekend van mijn oorspronkelijke medicijn van de ene op de andere dag failliet geraakt en heeft zelfmoord gepleegd, zoals ik hoorde. Conclusie, ik kon mijn oorspronkelijke medicijn niet meer krijgen.
ik heb toen zelf besloten dat ik mijn leven niet langer in de waagschaal wil stellen en neem nu niets meer. Sinds die tijd gaat het aanmerkelijk beter.
Al deze ervaringen hebben ervoor gezorgd dat mijn vertrouwen in de medische wereld en zeker in de wereld van de pharmaceutica aanmerkelijk is gedaald. ik heb me voorgenomen eerst zelf op onderzoek uit te gaan , want ik wil graag nog een paar jaartjes mee.
ik hoop dat het jullie lukt om je moeder weer een beetje terug te krijgen.
wat een ervaring, Marije…. en heel erg bedankt dat je die hier hebt verteld!
ik ben intussen al verder met mijn moeder!
Maar ik was te moe om nog meer te schrijven…. morgen verder….
liefs en truste!!
Bewijzen heb je niet, alleen vermoedens. Het is erf je moeder zo achteruit te zien gaan.
Wat je volgens mij kan doen is een dokter die je kent inschakelen om het oude medicijn voor te schrijven, dan zie je na een tijdje of er verandering is.
je bent een schat Edgard.
Mijn vader had ook een parkinsonisme: MSA. Er is wat afgedokterd met hem, mijn ouders reden heel Nederland door naar de meest geroemde neurologen. Steeds een andere aanpak.
Aan de medicijnen die hielpen raakte hij gewend en als hij er een tijd af was en weer opnieuw begon, knapte hij een stuk op, maar dan trad de gewenning weer in. (dopamine/levadopa)
Zo erg als je moeder is hij nooit geweest. Zijn hersenstam zakte in en door een complicatie kwam de dood vrij snel. Gelukkig. Vijfentwintig jaar ziek geweest en dan toch nog 80 worden is mooi.
Mijn moeder (bijna 90) moet ook specifieke medicatie voor haar hart hebben, die niet meer in de baxter (niet bagster?) zat, zelfs een briefje van de hartspecialist was niet genoeg. Nu betaalt ze het zelf, maar voordat ze de apotheek zover had!
Ben benieuwd naar het vervolg! En hoopvol.
Goedemorgen intussen Dani,
Je ervaring is heel herkenbaar. Van A tot Z. Wel eng dat zijn hersenstam inzakte, maar je woordje ‘gelukkig’ zegt veel over het hele proces…
Je ervaring sterkt mij. Dankjewel.
We zitten er allemaal mee, vroeg of laat, voor onszelf en/of onze naasten, dat gedoe met die ‘medicijnmannen’. Ieder mens kan fouten maken, maar dat die gemaakt worden om redenen van geld, is te erg voor woorden.
Mijn moeder krijgt inderdaad ook levadopa/dopamine, in haar geval madopar, dit is i.v.m. de Parkinson, het helpt de automatische piloot / het bewegen, rivastigmine houdt de dementie tegen.
Vanmiddag schrijf ik verder…. Groets!
Was het maar echte mafia dan had je ze met een steekpenning of twee kunnen omkopen. Dit zijn gewoon kille bureaucraten
Je was vroeg op, Attila – en klaarwakker meteen ook. Inderdaad, een paar steekpenningen…. wie weet helpt dat even goed….
Welteruste lieve sterke vrouw… woorden dreunen na in mijn hoofd, hard, maar helaas herkenbaar. Knuffel voor je lieve moeke. X
Goedemorgen lieve Lien – zo’n vermoeden had ik al, dat jij hierin een ervaren vrouw bent….
Wat vreselijk he Anne? En zie er maar eens doorheen te breken, je wordt doorgaans met een kluitje in het riet gestuurd, het moet even een paar weken aanslaan mevrouwtje! En dan? De meeste mensen geloven dat de arts alles weet, en soms weet een liefdevolle naaste het toch beter. Ik zelf had in mijn groep ook Parkinsonpatiënten, en maakte me altijd sterk om de eigen vaardigheden in stand te houden, door de aandacht af te leiden van het bibberen, of ( wie nog lopen kon) aan de vloer ` plakken`..Dan pakte ik de onderarmen, steunde, en zorgde dat ze niet konden vallen door zelf achteruit te lopen.. en zong een liedje, een twee drie vier komt er nog wat van, of een ander mars-liedje, en zei nooit, neem nog maar een stapje. Dan lukt het niet! Wonderwel lukte dat doorgaans, de zorgvrager dacht niet aan lopen , maar zong of raakte in die stemming… De stapjes gingen schoorvoetend vanzelf, maar ze deden het toch maar.. Dat scheelt toch ophogen van medicatie als je dit in een M D O aan kunt tonen..
Jij bent echt iemand die het ook ziet, en is bewonderenswaardig. xxx
Wat een geweldige aanpak Maja! Fijn dat je het even plaatst – misschien heeft iemand er iets aan!
Het klopt helemaal dat een mentale aansporing aan het bewegingsapparaat (wat een idiote naam…) niet werkt. Wij doen het met een cue, zo heet dat dan weer: haar altijd op dezelfde manier vastpakken bij de heupen en zij pakt jou – en dan aansporen 1-2-3 (bijna 4 – haha) en tegelijk kleine drukjes met je eigen handen op haar heup – dan verstaat het lichaam het – en inderdaad, erbij zingen!!
Jouw lied vind ik super en gaan we invoeren, meteen!
Het wonderlijke is dat ze op muziek goed reageert, dat neemt het lichaam makkelijker over dan gesproken taal. Man zegt altijd ‘kom Aal, gaan we even dansen’ en dan gaat het stralend in zijn armen….
Ik val zo maar binnen en lees dit aangrijpende verhaal en heb een vraag: Hoe lang gebruikt je moeder de exelon al? Mijn vader heeft nl een tijdje de pleisters gehad en de geriater zei er meteen bij ‘Dit is tijd rekken, over een jaar, anderhalf jaar max werkt dit medicijn niet meer’. En inderdaad, na ongeveer 14 maanden begon de terugval.
Sterkte er mee. Het is niet makkelijk je moeder opgesloten in zichzelf te moeten zien.
Welkom Rianne!
En je valt meteen binnen met een goede vraag, waar ik het antwoord niet goed op weet.
Je kent het… en weet van binnenuit hoe het is om je naaste zo te zien…
Ik wens jou ook sterkte met je vader.
Dan ga ik nu even rekenen. Mijn moeder woont a.s. 1 augustus 5 jaar bij ons.
Toen ze kwam, had ze alleen Madopar voor (of tegen) de Parkinson.
Ik denk dat het twee jaar duurde voor de geriater er aan te pas kwam.
Mocht een van haar assistenten dit lezen, please, denk even mee!
Ik schat 3 jaar…
Dus ja…
Lieve Anne, dit verhaal is bij me binnen gekomen, ik heb er geen woorden voor. Ik heb zelf (nog) geen ervaring met mensen die hieraan lijden. Als het eerste middel nog bestaat, zou je kunnen overwegen het in het buitenland te kopen. Helaas zul je dat zelf moeten betalen, vrees ik. Uit ervaring weet ik wel, dat medicijnen buiten Nederland soms goedkoper zijn. Ik wens je veel sterkte en jouw moeder veel ‘geluk’ met zo’n liefdevolle dochter.
Dat is een goed idee Henriette, misschien is het in Duitsland makkelijker te verkrijgen en nog goedkoper ook!
En dank voor je lieve blik naar ons.
Zo verging het mij met bloeddrukmedicijnen. Beter, want goedkoper en ja,precies dezelfde werking.Mooi niet.Tien dagen hoofdpijn waarbij niets hielp.Totdat ik verzuchtte:o, jongens, ik slik niets meer.Had net een hartoperatie gehad, dus daar schrokken ze van.De verandering werd terug gedraaid.Weg hoofdpijn.Nou ben ik goed gebekt en indien nodig, kan ik schelden als een dokwerker.Maar je zult maar overgeleverd zijn aan anderen. Wat boft jouw moeder met jou want op jouw manier blijf je ook drammen totdat het anders gaat. Sterkte Anne en een aai voor je moeder.
Dat was een ijzersterke toverspreuk, Athy!
‘ik slik niks meer’ een om te onthouden! In alle opzichten!!
en je hebt het goed, ik blijf drammen…. en zal Aal een aai geven van jou – lief!
Weet je Anne, mijn moeder had ook parkinson, ik weet er dus alles van. Ook nadat ik in 1980 een herseninfarct kreeg en de neuroloog na enige tijd ook bij mij parkinson constateerde. Daar werden mij dus medicijnen voor voorgeschreven. Nou, dát hebben mijn vrouw en ik geweten. Die medicijnen zijn in heel veel gevallen n.l. nóg erger dan de ziekte. Juist door bijwerking ga je bevingen vertonen, dus is dat een “bevestiging” van de diagnose. Verder wordt je er volkomen versuft door, “bevestiging 2”. Schrik niet, maar ácht jaar heb ik als een “zombie” in een stoel gezeten. Wat blijkt achteraf, het eerste vermoeden werd veroorzaakt door een verkeerd medicijn wat ik domweg door moest blijven slikken. Ik had al die tijd eigenlijk weinig weet ervan, maar voor mijn vrouw was het een hel.
Tja Anne, de heren doktoren mogen dan heel erg knap zijn, en dat zijn ze ook, maar ook heel dikwijls slordig en/of arrogant. Gelukkig kwam ik door een hevige nierafsluiting indertijd bij een jonge internist die heel resoluut, en zelfs met enig risico, achter elkaar driekwart van de medicijnen schrapte. Het gevolg was dat ik, na een afkickperiode van +/- een jaar mij weer een stuk gezonder voelde, l heb ik door die medicijnvergiftiging wel blijvende schade opgelopen.
Dit is mijn verhaal en ik weet als geen ander dat iedere patiënt voor zichzelf komt. Dus wil ik over de parkinson van jouw moeder natuurlijk geen oordeel vellen want ik weet wat voor verschrikkelijke ziekte het is. Ik wens je van harte heel veel sterkte.
Liefs, Egbert Jan
Dit is een horror verhaal, Egbert Jan, en zo cool verteld!
Het is bijna n iet te geloven dat 33 jaar geleden Parkinson bij jou werd geconstateerd, terwijl je het niet had!
En toen kreeg je de verschijnselen door de medicijnen.
Acht jaar van je leven weggewist door onzorgvuldigheid.
En je hebt dus eigenlijk geluk gehad met je nierafsluiting…. te absurd om te verzinnen
En dan altijd nog gevolgen van de medicijnvergiftiging….
Bij mijn moeder denk ik dat ook wel eens. Hoe zou ze zijn geweest zonder al die dopamine… In het begin zocht ik me rot naar alternatieven, therapeuten en voeding en supplementen – maar zij vertrouwde haar neuroloog en wilde die weg.
Ik probeer in haar geest de door haar verkozen weg zo goed mogelijk voort te zetten – maar daar weef ik hoe langer hoe meer mezelf doorheen – nu heb ik net weer van een lieve lezeres een filmpje gekregen waarin aangetoond wordt hoe goed kokosvet werkt bij dementie, en toevallig ook bij Parkinson – en dan ben ik zo dol dat ik morgen toch weer zo’n pot voor haar ga kopen. Wie weet hoe lekker ze het vindt 😉
Als men mij dit zou voorschotelen zonder dat ik hierover verder ervaring had, zou ik het zelf ook niet geloven Anne. Maar de feiten heb ik heus aan de lijve ondervonden en ik kan je verzekeren dat zoiets niet fijn is. Ik ben n de tijd altijd heel gevoelig gebleven voor heel veel ziektes en kwalen. Die dan dikwijls volgens de artsen niet op die medische vergissing kunnen terug slaan, maar als je zou weten wat ik na de tijd allemaal nog meer heb gekregen zou je griezelen.
‘t Is epilepsie, spraakmoeilijkheden (Gelukkig beperkt), een hartinfarct, schildklierproblemen en zal je de rest nog besparen. Wel wil ik je nog zeggen dat ik gelukkig nog vríj mobiel ben, al kan ook dat beter. Maar goed, toch wil ik geen verwijten aan de neuroloog van destijds maken. Ook dokters zijn mensen en mensen maken nu eenmaal fouten.
Ik blijf het leven optimistisch bezien en kan gelukkig mijn hersens blijven trainen met het schrijven van gedichten wat ook een hobby van mij is.
Zo ik in je derde artikel over je moeder las met die cocoscreme, dat was ‘t toch, of het nu helpt of niet, bewijs haar die dienst. Haar dankbaarheid zal ze je zeker laten merken.
Wens je hier nogmaals veel sterkte.
ik lees je gedichten vaak en graag, aan de diepgang lees ik af dat je een ervaren mens bent – nu zie ik een glimp van die ervaring – en dat is vlijmend, Egbert.
Je verbaast me met je veerkracht en je onverzettelijk optimisme en moed – en je vergevingsgezindheid – zeer wijs –
dankje dat je me leest en je ervaring hier deelt
en die kokosolie ga ik morgen kopen, de super heeft het niet, ik moet ervoor naar de natuurwinkel – nou, mijn moeder houdt van de natuur en ik ook 😉
lieve groet!
lieve mensen,
Eindelijk lees ik iets over medicijnen dat waar is en heel herkenbaar, ik maak hetzelfde mee met mijn moeder. Ook herkenbaar is het vinden van menselijke oplossingen. Ik ben musicus, door mijn moeder ben ik steeds meer op een zachte, rustige en meditatieve manier muziek aan het maken. Ik woon nu 9 jaar samen met drie huisgenoten, ook mijn oudere zus woont bij ons. We wonen en werken samen aan Contact & muziek en hebben een heel bijzonder leven en een prachtige website http://www.contactmuziek.nl. Er staan filmpjes van ons, muziek, ik heb contact met vlinders. Helaas heb ik bijna geen steun van mijn zus, ik help haar door een moeilijk proces om zichzelf te worden, maar gelukkig ook geen tegenwerking. Dat heb ik wel van mijn broers, jongere zus, schoonzussen en schoonbroer. Mijn vader is door heel veel inspanning van mijn kant gelukkig iets aan het veranderen. Ik zie het proces met mijn ouders ook als een wonderbaarlijk mooi proces.
Ik heb gelukkig wel steun van mijn drie huisgenoten. Ik was violiste en heb hen meegenomen in mijn liefde voor muziek, muziek geleerd en we zingen 4-stemmig a capella. Ik begeleid en we helpen elkaar met een diep sociaal bewustwordingsproces. We zijn met duurzaamheid bezig en denken na en praten over alles in het leven, ook medicijnen is een bijna dagelijks onderwerp van gesprek. Ik ga en dag in de week naar mijn ouders en ben er dan vooral voor mijn moeder en kook een veganistische maaltijd, met veel kokosolie. Verkrijgbaar http://www.kokosolie.nl en http://www.kokos-olie.nl, biologisch en extra virgin en de ‘goedkoopste’ in Nederland.
Veel mensen, mijn moeder (83 jaar) ook, zijn helaas nog niet in staat om te mogen kiezen voor een biologische weg. Mijn moeder heeft mij de liefde voor de natuur meegegeven, ze maakte zelfs foto’s van voor en na het spuiten met chemische bestrijdingsmiddelen van onkruid en wordt nu zelf met chemische middelen bijna onleefbaar gemaakt.
Ik praat er met haar gelukkig steeds meer over, er komt een heel klein besef dat het hetzelfde is, biologische voeding, biologische landbouw, biologisch/natuurlijke manier van genezen. Mijn vader (85 jaar) gelooft nog steeds in artsen en medicijnen. Het wordt iets meer bespreekbaar. Mijn moeder heeft al aangegeven dat ze wel zou willen dat ik meer van me laat horen, terwijl ze een jaar geleden nog zei dat ik er niet over moest praten. Ze werd er helemaal gek van en terecht, het is ook heel angstaanjagend om te zien hoeveel medicijnen ze slikt en hoe ze steeds minder eetlust heeft. Gelukkig is mijn contact met haar steeds beter aan het worden. Ik ga een dag in de week naar mijn ouders en ben er dan de hele dag in volle aandacht voor mijn moeder. Ik mediteer als ze rust of slaapt en zorg ervoor dat ze echt tot rust en vertrouwen kan komen. Heel bijzonder om mee te maken dat er ondanks de pijn ook nog zo’n prachtig contact kan ontstaan. Ik doe er alles aan om mijn moeder niet dement te laten worden. Ik ben ervan overtuigd dat er een groot misschien wel alle verband is tussen medicijnen en dementie. Ik geloof dat als ik zoveel mogelijk bespreekbaar blijf maken, ook dementie, mijn moeder daaruit kan blijven. Er is een deel, je ‘geest’, je ziel, je gevoel dat buiten alles blijft en ik praat daar veel met mijn moeder over. Ze leeft ook mee met ons leven, ik bel haar elke dag en heb dan, tot mijn vreugde, nog steeds erg mooie gesprekken.
Ik vind het vreselijk dat mensen (heel veel ouderen) medicijnen krijgen, dement worden en niemand het verband daartussen (nog) wil leggen. Ik denk dat we met de medicijnen wel de oorlog in huis gehaald. De spanningen die dat geeft is onmenselijk, maar blijkbaar hebben we met ons alleen deze weg (nog) te gaan, voordat we echt tot inzicht komen dat er iets helemaal niet goed gaat en dat oud worden echt niet alleen vreselijk hoeft te zijn.
Ik heb met mijn beide ouders afgelopen donderdag een mooi gesprek gehad, omdat mijn moeder volhoudt mijn vader te vragen of hij van haar houdt en waarom hij weggaat en zij zo moet lijden en laten voelen dat ze zich heel erg miskent voelt in haar lijden. Mijn vader ziet wel dat ze lijdt, maar weet er geen raad mee. Ik heb het weer meer bij onszelf kunnen krijgen, je houding bepalen in lijden, maar ook de medicijnen te blijven noemen. Ik heb gezegd dat ik het vreselijk vind dat mensen (heel veel ouderen) medicijnen krijgen, dement worden en niemand het verband daartussen (nog) wil leggen. Ik heb gezegd, misschien hebben jullie met de medicijnen wel de oorlog in huis gehaald. De spanningen die dat geeft is onmenselijk, maar blijkbaar hebben we met ons alleen deze weg (nog) te gaan, voordat we echt tot inzicht komen dat er iets helemaal niet goed gaat en dat oud worden echt niet alleen vreselijk hoeft te zijn.
In het gesprek was mijn moeder heel helder. Dat zei ze ook: Ik voel me heel helder en hoop dat ook zo te houden. Mijn vader hoort haar woorden, maar hoort ze ook niet. Ik ben er om mijn moeder (weer) een stem te geven en te zorgen dat er naar haar geluisterd gaat worden. Alles wat ze zegt is heel duidelijk, maar wordt nu nog in een vakje gezet: dementie, of beginnende dementie, maar daar is helemaal geen sprake van, ze kan door de medicijnen in paniek raken, zo zie ik het. Komt er rust, dan is ze weer mens.
Ik wens iedereen veel sterkte en dat we elkaar mogen helpen om de medicijnen een halt toe te roepen. Deze week is het boek uitgekomen van de Deense hoogleraar en arts Peter Götzsche: dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Medicijnen blijkt na hart- en vaatziekte en kanker de 3e doodsoorzaak te zijn. Hij luidt de noodklok en vindt dat er een parlementaire discussie moet komen.
iedereen die dit lest wens ik veel liefde en wijsheid en inspiratie om ervaringen met elkaar te blijven delen!! lieve groeten Leonoor
Dankjewel voor je bijzondere bijdrage aan mijn blog, Leonoor. Ik heb respect voor jouw geloof in de natuurlijke weg en de manier waarop jij de beste weg zoekt voor je moeder, en ook voor je vader. Zo mooi hoe je beschrijft dat je moeder ‘ontwaakt’, de mooie gesprekken en het waardevolle contact dat jullie hebben.
Mijn moeder is in vrede overleden, met een glimlach om haar mond, in haar eigen bed bij mij in huis. Misschien kan het een soort van troost voor je zijn, dat haar ziel nooit verloren is gegaan, en ervaarbaar bleef tot (en met) haar reis naar gebieden die wij niet kennen, voorbij het leven.
Dementie is soms onvermijdelijk, maar de kwaliteit van contact hoeft er niet onder te leiden, kan zelfs beter worden, omdat alle schillen wegvallen – dat heb ik ervaren. Ik hoop vaker van je te lezen en ga je website opzoeken. Muziek is de taal van het hart en vindt dwars door alles haar weg. Lieve groet en alle goeds, Anne
dank je voor je prachtige reactie!! Heb je nu ook nog contact met je moeder?
Captcha code heeft als eerste twee getallen 59 mijn geboortejaar en 22 7 (misschien ook nog een betekenis die ik nu nog niet weet., Ik ben dol op getallen en maak daar ook bijzondere dingen in mee. lieve groeten Leonoor
Mijn vraag is serieus heb je na het overlijden van je moeder het gevoel nog contact met haar te hebben? Dat is wat me erg bezig houdt. Vandaag (elke donderdag) bij mijn moeder geweest en (weer) een bijzondere dag gehad. Toen ze over mijn vader sprak en zei dat ze het gevoel heeft dat , als ze een last is voor hem is ze beter dood kan zijn, zei ik ben je niet benieuwd hoe het verder gaat als dit meer gesproken wordt. Toen zei ze dat ze daar nog over zou nadenken. Erg leuk! Ik heb trouwens een mooie nieuwsbrief geschreven waar ik de afgelopen maande aan heb gewerkt. Het zijn 45 pagina’s geworden met 50 jaar levenservaring daarin verwerkt. Ik heb deze pagina er ook in gezet: http://www.contactmuziek.nl/nieuwsbrief-25-december-2015.pdf liefs Leonoor
dat is niet zomaar beantwoord Leonoor… na het sterven is alles anders…
ook mogelijk contact.
ik wil het zo graag en zie haar niet –
of zie ik haar wel?
zijn het herinneringen?
weet je, er zijn heel speciale momenten, en die zijn eigenlijk niet te beschrijven.
maar ‘weg’ is ze niet…
ik ga je stuk lezen en misschien ook nog mailen, dit is wel erg openbaar 😉
lieve groet, anne
Mooi geschreven Anne, maar die geschiedenis met die medicijnen van je moeder doet me koken van woede. We leven in een mooi land zegt Rutte vaak, maar dit mooie land heeft ook hele lelijke kanten.
goed gezegd Peter! we zitten op één lijn!
Lieve Anne, bij mijn levensgezel is een paar jaar geleden Lewy body geconstateerd. Sinds april,dit jaar,woont hij in een verzorgingstehuis waar ik hem, bijna, elke dag bezoek. Wij waren 24 jaar in lief en leed verbonden. Bob krijgt geen medicatie, dus daarover kan ik niet oordelen. Wél herken ik ons in het prachtige gedicht waar je mee afsluit:..’ik voel haar wezen, haar ziel’. En dat is wederzijds. De verbondenheid blijft en dat is mooi en troostgevend,zoals ik het ook ervaar. Veel liefs en sterkte.
Dankjewel lieve Wicky ~ ik weet wel zeker dat Bob en jij verbonden blijven, jullie ziel en wezen – net zoals ik dat ervaren heb mijn moeder, tot haar laatste ademtocht… ze is er niet meer, maar ook nu nog voel ik haar ziel in de mijne – dat gaat nooit verloren.
Het verhaal hierboven schreef ik in 2013 – maar blijft actueel…
Veel sterkte en liefs voor jullie beiden.