Het verhaal of liever de werkelijkheid van de Parkinson en de pillen is nog niet ten einde. Gisteren kon ik niet verder. Waar ik stopte, gingen jullie door met schrijnende ervaringen die minstens zo erg zijn, jullie raken, ontroeren en sterken me. Heel erg bedankt. Met een gesterkt hart ga ik verder met dit verhaal, terwijl de assistente van mijn moeder de medicijnen op een lepel appelmoes doet, want Aal wil geen pil.Goed.
Op een avond schreeuwt Man door het huis dat ik moet komen. Ik vrees een gebroken been of tia, maar hij zit prinsheerlijk voor de tv te kijken naar een documentaire over de medicijnmaffia. Het is zoals we dachten. Alles draait om geld. Iedereen die medicijnen voorschrijft, uitdeelt of vergoedt zit in het medicijnweb verstrikt. De merken jagen de kostprijs op. Redding wordt gezocht bij de goedkopere merkloze medicijnen. Men verschuilt zich achter de patient. Die komt zonder medicatie als apothekers en verzekeringen failliet gaan. Iedereen zou gebaat zijn bij het goedkope medicijn. Behalve de fabrikant van het merkmiddel.
Ik steek graag stokken in wielen van machtsfiguren die over onze rug rijk worden.
Niets zo gevaarlijk als monopolisten.
Maar toch ben ik voor de Exelon.
De programmamakers doen onderzoek naar de inhoud van medicijnen met en zonder merk.
Wij hadden op de bijsluiters al wel ontdekt dat rivastibmine net wat minder werkzame stof bevat dan Exelon. Dit is standaard het geval bij merkloze medicijnen. Toch is dat niet de essentie van het verschil in werkzaamheid.
Het verschil zit hem in de hulpstoffen. Deze zorgen ervoor dat het middel wordt opgenomen in het lichaam. In de merkloze medicijnen worden goedkopere hulpstoffen gebruikt. Wat ertoe kan leiden dat het minder werkzaam is.
Ik kook van verontwaardiging. Dit hoort de apotheek te weten. En de geriater zeker.
Beiden hadden glashard in mijn gezicht gezegd dat de pillen precies hetzelfde waren.
Ik vertrouw hen even niet meer en zin op een methode om er zelf achter te komen of de apathie van mijn moeder samenhangt met de vervanger van de Exelon. Ik wil het onderzoeken buiten de medicijnmaffia, de apotheek, de geriater en de hele rimram om.
Dankzij mijn ingeboren tegendraadsheid en gemakzucht heb ik bij de invoering van de bagster het restje Exelon niet teruggegeven aan de apotheek. Die hergebruiken geen medicijnen en vernietigen het, en dat vind ik zonde. Ik ben van de kringloop.
Ik race de trap af naar mijn moeders slaapkamer waar zij ligt te ronken en niet reageert op lamp of mij met mijn gerommel. Ik haal het mandje oude medicijnen van de kleerkast en ja, daar is het doosje Exelon. Er zit nog genoeg in voor een week of twee. Voor een echte proef zijn 30 dagen nodig, maar meer hebben we niet.
De volgende ochtend is mijn naamgenote de aangewezen hulp van Aal en zij is nog driester dan ik. Ze knipt gelijk de rivastigmine uit de bagster en vervangt ze stuk voor stuk door Exelon. Nu doen alle hulpen vanzelf mee.
Mijn moeder heeft tien heel verschillende dames als assistent, elk met eigen aard en kwaliteit, visie en vakvrouwschap, maar de keren dat we tegen de artsen in iets verzinnen ten gunste van mijn moeder, doen ze allemaal van harte mee.
Binnen een paar dagen krijgt mijn moeder heldere momenten, d.w.z. ze doet haar ogen open en kijkt mij of haar hulp aan. Ze glimlacht. Slikt haar eten door. Hoeft geen bijvoeding meer uit een flesje, maar gewoon warm eten en vers fruit. Er komt weer geluid uit haar, een onverstaanbaar gebrabbel, maar ze doet haar best. Heeft weer zin.
Het kost soms wel enige moeite een assistente te doordringen van de positieve verandering, maar dan zien ze het zelf. Jawel, Aal, mijn moeder, strekt haar hand naar de vaas, de bak met fruit en mompelt, al die kleinigheden die je ontgaan als je er niet met arendsogen op let.
Ik sta niet alleen, er staan tien stoere wijven achter me. Genoeg om mijn wil kracht bij te zetten.
de weg is krom
de weg is vele rondjes om
We zijn nog niet bij de kern, de weg gaat verder….wordt vervolgd…
En hier voor de late lezer alvast een schilderij dat Barbara Jansma vandaag geschilderd heeft van dit blog.
Te Dure Pil
18 reacties
Verbazingwekkend Anne. Wat fijn dat je steun hebt van de helpsters, hoe meer tegendraadsheid, hoe beter. Ik wens je veel doorzettingsvermogen en success Lieve groet.
Dankjewel Henriette, je komt binnen 🙂
Anne, Aal,
mijn woorden zijn op.
Het is immoreel vanwege centen of wat dan ook iemand een leven te onthouden. Maar jij en je tien stoere wijven zijn er. Ik hoop hoop hoop.
Wat zeg je dat goed! Word ik warm van. Echt jij, dank Barbara.
Hartstikke goed, Anne !
Hartstikke bedankt Mieke!
Goed zo en al gaat het traag, het gaat toch de goede kant op, al zal het nooit geheel genezen, het beetje goed is haar gegund en julie ook.
Dat is helemaal zoals het is, Edgard…
Lieve dappere Anne,
Ik herken je verhaal, je wordt gewoon belazerd eb dat alleen om geld en macht. De patiënt doet er niet toe,
Helaas ben ik mijn moeder al een tijdje kwijt, toen speelde dat nog niet zo.
Maar ondervind zelf het probleem , dat 2 verschillende medicijnen gebracht worden met dezelfde stofnaam maar niet “de echte “,
Ik werk zelf in de gezondheidszorg en laat me niet bedotten, ik heb de apotheek gebeld, bij hoog en bij laag hielden de assistente’s vol dat het goedkopere medicijn dezelfde werking heeft als het duurdere.
Omdat ik zelf e.e.a. uitgezocht had van de andere toegevoegde stoffen en de hoeveelheid werkzame stof kon ik dat steeds weerleggen.
Uiteindelijk kreeg ik de apotheker zelf aan de lijn, de bezorgde medicatie werd opgehaald en de “echte”werd de volgende dag bezorgd..
Ik heb haar gezegd dat ze een notitie moet maken dat ik altijd het “echte medicijn”wil omdat ik nare en vervelende bijwerkingen heb van het andere en dat de arts niet voor niets de echte voorschrijft.
Laat je niet piepelen hoor, weet je, het kan zelfs zo zijn dat , als de apotheek het dure middel geeft, de zorgverzekeraar het niet vergoedt en de apotheek het dus voor eigen rekening neemt.
De nederlanse zorgwereld is er een van maffia en wordt geregeerd door de farmaceutische industrie en de zorgverzekeraars.
Laten ze dat eens aanpakken, ik denk dat daar heel veel geld te halen is i.v.m. bezuinigingen i.i.g. meer dan bij de “grijze golf..”, of chronisch zieken waar ik er een van ben.
Niemand heeft er om gevraagd om iets te mankeren of niet “gezond “oud te mogen worden.
Misschien een tip: als je ergens tegen aan loopt kun je altijd naar het NPCF bellen om hulp en raad.
Veel sterkte en ik hoop dat je nog lang van een zo fit mogelijke moeder mag genieten.
Oja , een optie zou kunnen zijn dat je terug schakelt van die medicijnrol naar gewoon weer alles zelf klaarmaken dan heb je het zelf in de hand.Wel meer werk maar je hebt zicht op wat je moeder slikt.
liefs ik leef mee
dimph
Lieve wijze Dimph,
Herkenbaar wat je hebt doorgemaakt. En mooi hoe jij van je afbijt. Je laat je niets wijsmaken en staat je mannetje/vrouwtje!
Als leek is mijn weg wat langer, ik wist helemaal niets vijf jaar geleden.
En het spreekwoord klopt weer eens, ‘door schade en schande word je wijs’….
Zo ver is het nu aan het komen, hoop ik – en fijn dat je me die naam doorgeeft, NPCF, ik kom er wel achter wat dat is –
Door alle ervaringen die we hier delen, krijg ik sterk het gevoel dat de tijd rijp is voor hervorming op dit gebied (en al die andere gebieden gelijk ook maar).
Daarmee is het nog niet veranderd en moeten we zelf knokken, en dat doen we!
En p.s. overschakelen naar de doosjes maakt geen verschil, het is een wet die voorschrijft dat de goedkope medicijnen verstrekt moeten worden. Ik ben tegen deze wet. Amen. En Dank. 🙂
Anne,
NPCF staat voor:
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, toen ik afgekeurd ben voor mijn werk op de oncologie ivm ernstig astma, allergisch bleek voor de stoffen waar we mee werkten ben ik mediator geworden bij het NPCF totdat een auto-ongeluk roet in het eten gooide en ik mijn werkzame leven, zwaar balend, gedag moest zeggen.
Toen heb ik gemerkt hoe er met mensen (patiënten ) in alle disciplines van de gezondheidszorg wordt omgegaan. De goede niet te na gesproken.
Heb inmiddels no 3 gelezen, met bewondering en nogmaals herkenning om de ijzeren wil het beste voor je moeder te willen en tot het gaatje te gaan .
Ik heb voor mijn moeder hetzelfde gedaan, een thuiszorg die 2 x douchen /week voldoende vond, ik vroeg haar hoe vaak zij douchte , ja elke dag, hoe zij het zou vinden als ze maar 2 x /week kon douchen, daarna werd mijn moeder elke dag gedoucht en ik…….ze kon me wel schieten.
Ook daar was ze slecht in want ik leef nog zonder kogelgaten haha.wel met nogal wat andere mankementen maar daar kan de thuiszorg niks aandoen……:)
Ik lees tussen jouw regels ook de humor , weet je dat geeft je ook extra kracht om door te zetten zoals ook in jouw geval gebleken is.
Dag lieve Anne, je bent een prachtmens
hier krijg ik kippenvel van…
je eigen weg, die van je moeder, en je waardering voor mij –
kanjer! bedankt….
Dit verhaal geeft fabrikanten van merkmedicijnen wel weer een argument hun prijzen asociaal hoog te houden. Dat is de keerzijde.
Johan wat ben jij toch wakker!
En dat mag niet gebeuren.
Dat keren we dan ook weer om.
De goedkope medicijnen moeten ECHT precies hetzelfde zijn als de merken!!!
Of BETER!
ervaring en verdieping in een materie tonen jouw gelijk …
maar dan nog instanties overtuigen ,dat is een log geheel wat zich maar moeizaam laat verzetten
ik wens je bijval uit nuttige hoek om het restje leven nog de verdiende kwaliteit te geven !
dankjewel Klaas – mooi gezegd.
Nu begrijp ik. Verdorie! Stil gelezen, een en twee. Ik hoop zo dat je het gelijk op tijd aan je kant krijgt maar ook dat je dit gevecht kunt blijven volhouden omdat het sloopt. Want medicijnen zijn macht.
Ik ken alleen het verhaal van twee verpleeghuizen. Bij nr. 1 raakte men behoorlijk onder zeil en bij nr. 2 waar de persoon over wie ik het heb, gelukkig terechtkwam, en weer ontwaakte, raakte de kwaliteit van leven. Dat verschil van dag en nacht, dat verschil van geld-zorg versus geld-zorg-liefde, want anders kan ik het niet noemen, moest niet mogen. Maar het gebeurt en niet iedereen is wetend. Dat is het schrijnende ervan. Ik wens je kracht en de toekenning van je gelijk. En dat men hopelijk leert, ipv het geld voorop te zetten.
Dit is zo waar, Soli.
En zowaar…..
Lees nummertje 3 en je zal wel net als ik iets voelen prikken achter je ogen of zo….
Dank voor je meeleven en het delen van jouw ervaring.
Het is hemeltergend…. maar gelukkig kunnen we van elkaar leren en samen iets in gang zetten (zei ze hoopvol) 😉