Te Dure Pil
De pil mag te duur zijn, maar ik ben nu zover dat ik harde eisen ga stellen.
Aan de apotheek. De huisarts. De geriater. De verzekering. De wereld.
Te beginnen bij de geriater. Hij heeft het medicijn voorgeschreven. Daarbij zit hij in het DOC-team, een team dat mensen met dementie EN hun mantelzorger ondersteunt.
Tot dit moment keek de geriater of het ook goed voor mij was. Toen ik bijvoorbeeld door mijn rug gegaan was en mijn moeder niet meer kon tillen, kregen we dankzij zijn interventie een hogere indicatie en konden we meer hulp inkopen.
Hij vond verantwoording van 24 uur per etmaal en aanwezigheid van 16 uur per etmaal 7 dagen in de week, 52 weken per jaar belastend genoeg.
Hij is niet zo’n kantoormannetje, hij komt geregeld in ‘het veld’, op de fiets, hoed op. Zo vaak dat zelfs mijn moeder hem herkent. Behalve de keer dat de Exelon vervangen was door rivastigmine. Toen kreeg hij geen sjoege, maar dat is normaal bij voortschrijdende Parkinson. Hij heeft haar achteruitgang geconstateerd, maar het komt niet van de rivastigmine.
Ik zie wat ik wil zien…
Nu heb ik onderzoek gepleegd. Daar kom ik niet mee. Dat is makkelijk onderuit gehaald. Het heeft mijn wil gestaald.
Ik sta zo vast als een brug over een woest kolkende rivier.
De geriater moet gebeld worden via zijn brug, de geriatrisch verpleegkundige. Wij kunnen het heel goed vinden met elkaar. Zij komt al jaren om de zoveel weken horen hoe het is. Ik heb er eigenijk nooit bij stilgestaan dat ze misschien tegelijk een controlerende functie heeft. Of ik het wel goed doe???
Aangevuurd door zijn verpleegkundige komt de geriater ons spoorslags opzoeken. Op zijn fietsje. Wij wonen om de hoek van de medische wereld, dus dat kan in de koffiepauze. Laat hij nou toevallig op het moment komen dat Man geen school heeft. Man staat vierkant in het kwadraat achter mij uit liefde en inmiddels ook achter de Exelon, overtuigd door de documentaire.
Daar zitten we dan in onze huiskamer. Als ijzeren tangen die de geriater niet vrij laten alvorens hij de Exelon heeft voorgeschreven. Dat weet onze geriater niet.
Hij kijkt met de blik van de man die het weet en al heel wat geweeklaag heeft aangehoord naar mij en probeert de dochter van zijn patient te overtuigen van haar onterechte klacht, hoop.
‘In beide medicijnen zit echt precies hetzelfde.’
Hij zegt het staalhard, zonder blikken of blozen, zonder een traan te laten. Ik krijg het gevoel dat hij het meent.
Op zulke momenten schieten er van de onderkoelde zenuwen zinnen uit mijn mond die ik niet bedenk.
‘Als het hetzelfde is, kan ze dus net zo goed Exelon krijgen.’
Wenkbrauwen stijgen. Mond gaat open.
‘Dat is veel duurder.’
De aap is uit de mouw. Het heikele punt. Dat waar liever over gezwegen wordt. De duimschroeven worden aangedraaid.
‘Wat is het verschil?’
Hij bladert in zijn I-phone, een prima schild.
‘De Rivastigmine kost 5 euro per week en de Exelon het zesvoudige. Dat wordt niet vergoed door de verzekering. Dat zou betekenen dat u dat zelf moet bij betalen. Elke week.’
‘Dan doen wij dat.’
Man knikt glimlachend of hij het bedrag waar het om draait niet gehoord heeft.
Onze geriater waarschuwt voor teleurstelling. Met Parkinson en Lewy Body…
Hij kijkt naar het verbeten gezichtje voor hem en pakt dan ineens resoluut zijn mobiel. Hij belt de apotheek. Waar ik altijd uren moet wachten voor er opgenomen wordt, is hij er met zijn alarmnummer gelijk door. De apotheek zelf komt aangerend.
Onze geriater ziet er nu weer uit zoals altijd wanneer hij van zijn fietsje afstapt en zwaait naar mijn moeder. Hij is blij van zin.
‘Voor de duur van zes weken krijgen jullie Exelon op proef. Daarna gaan we evalueren.’
Krijgen?
Enkele dagen later, de tiende dag, zit mijn moeder in haar atelier en kijkt naar buiten. Plotseling wendt ze haar blik af van het groen en kijkt naar haar linker pols.
‘Waar is mijn horloge gebleven? Ik ben de tijd kwijt.’
Dat is het geniale van mijn moeder.
Waar ik dagen moet bloggen om alles helder te krijgen, zegt zij het in vijf woorden, ‘ik ben de tijd kwijt’.
De tijd dat ze die achterlijke Rivastigmine moest slikken.
Dinsdag 2 juli is de geriatrisch verpleegkundige voor de evaluatie. Om met eigen ogen te zien.
Natuurlijk heb ik haar allang enthousiast gemaild over de tijd die mijn moeder kwijt was en dat een nieuwe hulp het logboek zocht en dat mijn moeder toen zei ‘je bedoelt het leugenboek?’ en nog meer sterke staaltjes ter illustratie van de Exelon.
Ik kan haar nog meer vertellen.
Er gaat niets boven eigen waarneming. Ze heeft mijn moeder gezien toen ze aan de Rivastigmine was, toen ze als een dweil over de stoelleuning hing, ogen dicht, mond dicht.
Hoe zal ze nu zijn? Dat heb je niet in de hand. De ene dag is mijn moeder beter dan de ander.
Het geluk is dat ik de reden van haar komst totaal kwijt ben op het moment dat de zon schijnt. Dinsdag. In mijn enthousiasme dat het eindelijk zomer is, dirigeer ik onze geriatrisch verpleegkundige naar buiten. En wat wil het geval. Andere Anne is vandaag de hulp van mijn moeder en laat zij nou hetzelfde idee hebben. Ook zij is de hele reden van het bezoek vergeten, ziet de zomer en dirigeert Aal naar buiten. Zeer ongebruikelijk, want normaal komt zij eerst bij mij horen hoe het gaat en dan bij Aal zien hoe het gaat.
Nu zitten we zomaar met ons allen buiten rond de vuurschaal. Het toeval kan niet op. Man moet naar een vergadering, maar die wordt afgezegd. Hij loopt met zijn ziel onder de arm en ziet ons gezellig rond de vuurschaal. Hij heeft geen idee van de reden van bezoek, want daar bemoeit hij zich nooit mee. Vuurman als hij is, pakt hij houtjes en gaat in de hitte van de zon het vuur er ook nog bij aan steken.
Nou, dat werkt.
Aal is stiekem verliefd op Man en wil met hem trouwen. Zodra Man naderbij komt, is ze klaarwakker, ogen wijd open, straalt naar Man en kijkt aandachtig hoe hij het vuur maakt. Man is een man van haar hart. Ze wijst naar Man, wijst naar het vuur, glimlacht naar Man en naar iedereen in de kring. Ze ziet er heel gelukkig uit. Misschien herinnert ze zich hoe wij vroeger rond het kampvuur zaten. Je weet jet niet. Ze verschuift haar hoed, drinkt zonder morsen vlot een beker koffie die Andere Anne haar aanreikt, eet er gezellig een koekje bij, slikt vlot door, lacht en kijkt zielsgelukkig.
Andere Anne krijgt vuur in haar donder en geeft Aal de juiste cue. Daar staat Aal op uit haar rolstoel en loopt samen met Anne de tuin uit en haar atelier in.
De verpleegkundige die altijd al twee handen op mijn buik is, is verbijsterd.
‘Wat een verschil met de vorige keren! En wat verschrikkelijk dat er zo’n enorm verschil is tussen de Exelon en de Rivastigmine. Ik ga dit uitgebreid doornemen met de geriater…’
Ik krijg zojuist mail van de geriater, dat hij een medische noodzaak voor Exelon gaat voorschrijven.
Ik laat een traantje. Ik voel me gezegend. Ik dank Alles en iedereen…
35 reacties
soms fluistert een engel in.
ooh…. ton….. ja…
Gefeliciteerd Anne met deze doorbraak!
YES!
Lieve Anne,
Je bent een kanjer. Zoals ik al eerder schreef het is zo herkenbaar, moest lachen toen ik je “onderkoelde zinnen “las. Geen bedenken maar recht vanuit je gevoel……….deze zinnen werken het beste, je voelt jezelf sterk en hebt bereikt wat je wilde en wat noodzaak is
.
Zo intens triest dat het zo moet en zo ontzettend jammer voor de talloze mensen die geen mondige dochters hebben die zich, door de “mensen die er voor gestudeerd hebben “, niet in laten pakken.
Woest word ik als ik ook dit weer lees.
Hoop dat je nog lang van je moeder MET EXELON mag genieten en laat je door niemand in de medische wereld piepelen.
Ha heerlijk kan ik ook even mijn frustratie onder jouw verhaal kwijt, dank.
welkom Dimph, we zitten er allemaal mee (vroeg of laat) – en we sterken elkaar!
ik ben nu blij – maar heel erg veel mensen zitten ermee – en die hebben evenveel recht op de juiste medicatie. het klopt niet dat de leek zo zoeken en knokken moet.
wij hebben geluk met de constellatie van onze omstandigheid – maar hoe moet het als je alleen staat? of als het je demente vrouw betreft, terwijl je zelf 89 bent en zo graag thuis wilt blijven wonen. Hoorde ik van de week in mijn vriendenkring. En zo zijn er ontelbare schrijnende situaties – en dat zou anders moeten – maar is een moeilijke weg…
Ik heb inmiddels met de apotheker gesproken, drie kwartier – en zij staan ook met de rug tegen de muur.
Een goed bericht: de patenten gaan binnenkort van de merkmedicijnen, is al in gang – en dan kunnen de merkloze medicijnen bergopwaarts!
Anne, ik zie net je antwoord op mijn schrijven heb trouwens nog een aanvulling onder no 2 geschreven ).
Weet je de patenten gaan binnenkort van de merkmedicijnen schrijf je, we moeten er heel alert op zijn dat de farmaceutische industrie aan die “dure medicijnen”niet een ander stofje toevoegen zodat de patenten gewoon door kunnen lopen, zulke deugnieten zijn het wel.
De hele medische wereld moet eens goed onderhanden genomen worden, uit ervaring weet ik dat er van hoog tot laag gerommeld wordt. Probeer maar eens een kostenoverzicht van het ziekenhuis te krijgen wat er aan zorg voor jou berekend is, zodat je kunt zien of de declaratie’s kloppen met de geleverde zorg.
Ik lig vaak in het ziekenhuis het is me een x gelukt om zo’n kostenoverzicht en declaratie’s binnen te halen. Bij controle blijkt dan dat er gewoon dingen 2 x opstaan, of gedeclareerde zorg niet geleverd is.
Het NPCF heeft gevraagd om dit kostenoverzicht, is die aan het verzamelen zodat ze bewijsstukken in handen hebben om de zorgverzekeraars, artsen, ziekenhuizen, ach noem maar op ermee te kunnen confronteren.
En ja wat je zegt wie neemt het voor je op als je alleen bent ( IK ), of dement en weerloos op je einde ligt te wachten.
Er zal op hoog niveau onderhandeld moeten worden en vinger aan de pols gehouden moeten worden.
Maar m.i. een utopie of een proces van jaren.
Ik heb i.i.g. aan de verzorging van mijn moeder ( na haar dood,) naast mijn werk en dagelijkse dingen een stevige burn-out aan overgehouden.
Je krijgt kracht naar kruis en na afloop je eigen rekening gepresenteerd.
Nu wordt er geroepen mantelzorg, mantelzorg maar wat dat echt inhoudt kunnen alleen de mensen die dat geven vertellen.
De tranen prikken achter m’n ogen als ik terugdenk aan mijn eigen situatie en nu lees dat er gewoon helemaal niks veranderd is. Ik voel me ook boos door machteloosheid, maar denk als we met z’n allen de handen ineen slaan ooit verbetering zullen zien.
Wens je veel sterkte, kracht en denk ook vooral aan jezelf. Als ze dat tegen mij zeiden dacht ik dat ze bedoelden dat ik goed moest eten…….nu snap ik wat er werkelijk achter zat.
xxx dimph
ik heb nu net je nieuwe bericht onder nummertje 2 gelezen en er iets kleins onder gezet…
en lees nu dit …
het is een groot, log gevaarte waar wij het tegen op moeten nemen…
ik wens jou moed en kracht en ook humor en liefde, twee onmisbare helpers op onze weg…
kan het niet helpen de tranen stromen me nu echt over mijn wangen Anne , ik ken dit gevecht maar dan voor mijn kleine mannetje, geboren met kapotte longen, ene medicijn werkt wel, andere (ja is psies hetzelfde medicijn hoor mevrouw) doet mijn kindje echt stikken …. en iedere keer weer voer ik het gevecht bij de apotheek, moest eens het recept vanuit het ziekenhuis halen, terwijl hij daar boven lag te vechten voor zijn leventje, beneden bij de ziekenhuis apotheek, kinderarts al met vette uitroep tekens recept voor me uitgeschreven, hij moet echt deze, andere werkt niet … wederom het andere krijgen .. nee werkt niet, wel mevrouw goedkoper zit precies hetzelfde in, ok zei ik dan ga je nu naar boven afdeling die en die, en jij gaat het geven en jij gaat erbij zitten hoe zijn lippen langzaam blauw worden, en jij gaat toezien hoe hij stikt .. en wel nu … ik trek me handen er dus nu vanaf., als mijn kind nu stikkend sterft ben JIJ verantwoordelijk … ik kreeg het goede medicijn mee …
Brenda, denk dat we elkaar van een andere site kennen…………net als jij prikken de tranen. Ik lees vaak van je over de zoontje, heb zelf ook longproblemen en loop tegen hetzelfde aan.
Dapper en kracht naar kruis wat jij gedaan hebt, laat je niet piepelen en niks wijsmaken door niemand. Ook apothekers staan met hun rug tegen de muur, ik heb het geluk dat ik bij een “zelfstandige apotheek “zit en niet bij een bij “Mediq”aangesloten bedrijf , die hebben gewoon te doen zoals de “Baas”het zegt.
Sterkte met jouw ventje, ik huil met je mee, ik weet wat benauwd zijn is, maar het zien van je kind in ademnood is afschrikwekkend.
liefs dimph
ZO! Wat een krachtwijf zit er in je.
Goed gedaan!
Maar erg dat het zo moet….
Ik hoop dat het inmiddels beter gaat met je kindje….
Sterkte hoef ik je nauwelijks te wensen, ik wens je licht en liefde….. lieve Brenda…
ow ja Anne, het gaat heel goed met mijn gup! het voordeel is wel, hoewel dat hij een afwijking heeft aan beide splitsingen van van zijn luchtpijp naar de longen toe, daar zitten slappe plekken, die groeien dus niet mee, zijn luchtpijp wel .. de ene centimeter kapot aan beide kanten blijft dus die ene centimeter, hoe meer jaren hoe beter het gaat! en dat is op een luchtpijp van een baby dus heel wat meer dan op die van een vijf jarige … en ja hij krijgt het nog iedere dag, in de ochtend, in de avond medicijnen, ene om de luchtpijp open te zetten, tweede om iedere bacterie de nek om te draaien en vroeger was het verkouden hoppeta . ziekenhuis in aan de zuurstof … nu is het ok hoe gaat het, hij is verkouden maar hij red het met de medicatie … maar dan moet het wel de juiste zijn …. niet de goedkope rommel …. en ow ze haten me al bij de apotheek het zal me een worst wezen, ik ben een tijgerin … en dat heb jij natuurlijk ook …. snapt het helemaal, kom niet aan mijn kind is precies hetzelfde al. kom niet aan mijn moeder, die van mij is nog helemaal goed van geest maar ik zou me er ook dood voor vechten!
in elke vrouw zit een ontembare vrouw, een wild wijf, en die komt eruit als het moet 🙂
fijn dat het inmiddels bergopwaarts gaat met je guppie.
Wat ben ik blij voor jou!
Dankjewel Anne L. – als ik het me goed herinner, kun jij ervan meepraten…. x
Alles is al gezegd, in de reacties hierboven. Maar toch: je moeder verdient het om alles te proberen voor vermeerdering van haar welzijn. Hartstikke goed !
Het kan niet vaak genoeg gezegd worden, Mieke! Dankjewel!
kijk goed onderbouwde argumenten zijn bijzonder krachtig
en dit resultaat uiteindelijk prachtig
veel geluk samen
dankje Klaas.
Fijn dat het zo gelopen is.
ja, echt fijn – en nu even bijkomen…
gelezen met bewondering…wat een doorzettingsvermogen en wat een resultaat…een buiging maak ik…:)
🙂 🙂
Geweldig dat het is gelukt!
Dankje Johan.
De vlag uit!!!
Wat? Alle vlaggen uit!!!
Ik zag ook de documentaire en was woest, iedereen en alles wordt gespekt terwijl het om de patient gaat, zie je wel!!!
Maar uit deze gebeurtenissen blijkt dat het anders kan zijn, altijd zelf opletten en gelukkig heeft je moeder mensen om haar heen die voor haar opletten.
Wat een zegen zo’n kostbaar mens zou je toch zo kwijtraken door medicijnen die haar laten insukkelen!
Hartelijke groeten en geniet met U en de Uwen van het lang verwachte zomerweer.
Ha Joke!
Weet jij nog hoe die documentaire heet? dan zet ik de link er nog even bij…
En van die vlaggen vind ik echt heel errug lief en leuk!
Fijn dat je er weer was/bent!
Groet!
Het gaat denk ik over de Reportage ‘ Wie wordt er beter van dure pillen en poeders?’
uit het programma Altijd Wat van 2 juli 2013 21.05 van de NCRV.
Nog te vinden bij uitzending gemist.
Hartelijke groeten nogmaals.
Dankjewel Joke!
Dit is een andere uitzending, maar even schokkend.
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1353862
Ben heel ontroerd door jouw verhaal… ik bewonder je doorzettingsvermogen! Ik wens je nog veel mooie dagen met je lieve moeder en je fijne man!
Lief van jou, Marleen. 🙂
Lieve Anne,
Ik heb medicijnenmafia 1, 2 en 3 net achter elkaar doorgelezen. Wat een ontroerend en indrukwekkend verhaal. En wat een inventiviteit soms. Ik hoop zo iets nooit mee te hoeven maken. Er moet een omslagpunt komen in het denken. Alles draait om geld en dan bedoel ik veel geld. De omslag komt er wel, misschien duurt het nog twintig jaar, jij hebt je bijdrage daar aan meerschoots geleverd. En wat veel bijzondere reacties.
Goedemorgen Kees,
Fijn dat je er weer bent!
En meteen wijs gesproken….
Fijne tijd!
lieve anne, ik had je een tijdje niet gevolgd en lees nu alle blogs achter elkaar.
ik was bij je toen je het hele verhaal vertelde en de geriater met hoed zou komen.
ik ben zo blij voor jou en voor je moeder.
ik bewonder je ausdauer…
liefs
Wat fijn dat je er weer bent, Gijs.
De Exelon heeft nu nog een betere ‘spiegel’ bereikt, en Aal is nog weer helderder geworden! We staan er met ons allen verbaasd van. Heel erg leuk!
Spreken gaat moeilijk, maar er komen steeds vaker korte rake zinnen uit, ten teken dat ze ons volgt en er plezier in heeft. Echt super.